La mucopolysaccharidose VII, plus connue sous le nom de MPS VII ou Maladie de Sly, est une maladie métabolique rare qui, sans traitement, entraîne presque certainement la mort. Nous vous expliquons, en sept points, pourquoi une plus grande sensibilisation fera la différence.
1. La MPS VII est très rare
Le nombre exact de patients qui en souffrent est inconnu. Cependant, la MPS VII est l’une des formes les plus rares.
2. La MPS VII est difficile à diagnostiquer
En raison de la variété et de la diversité des symptômes, la maladie est souvent reconnue trop tard.
3. La MPS VII a un impact à la fois sur le patient et sur son entourage.
Un diagnostic tardif entraîne beaucoup d’incertitude.
4. La MPS VII peut avoir une évolution progressive
Il s’agit d’une maladie chronique qui s’aggrave progressivement.
5. La prise en charge des patients atteints de MPS VII nécessite une équipe spécialisée.
Le traitement final est décidé en concertation avec la famille et les proches.
6. Vous n’êtes pas seul
Malgré l’offre de soin disponible, cette maladie pose de nombreux problèmes. Les contacts avec d’autres patients vous offrent un soutien à vous et à votre famille et vous aide à faire des choix en matière de soins.
7. MPS VII : un regard tourné vers l’avenir
Il y a de l’espoir pour une percée scientifique. Les experts espèrent pouvoir mieux comprendre l’évolution de la maladie. Pour ça, la communauté scientifique doit prôner la collaboration et la confiance.
MRCM-UX003-00291 September 2021