Il y a environ 15 ans, Hylke a développé une éruption cutanée sur la poitrine, que les dermatologues ont initialement prise pour de l’eczéma ou un pseudolymphome. Ce n’est qu’après un parcours de plus de 10 ans et d’innombrables traitements inefficaces que le diagnostic est tombé : il s’agissait d’un mycosis fongoïde.
Texte : Joris Hendrickx
Patiente
Manque de connaissances
Hylke : « Dans mon cas, il a fallu 10 ans pour recevoir le bon diagnostic. Bon nombre de médecins généralistes et même de dermatologues connaissent à peine cette maladie, et ce, en raison de sa rareté… Je pense néanmoins que les médecins doivent prendre conscience d’une chose : s’ils ne sont pas sûrs de leur diagnostic, il est primordial qu’ils dirigent rapidement leur patient vers des confrères plus spécialisés. C’est ainsi que j’ai fait la connaissance de la Professeure An Bervoets, de l’UZA. »
Besoin de plus d’informations pour les patients
« Il existe très peu d’informations sur cette maladie et souvent, pour les patients, beaucoup de questions restent sans réponse. Personnellement, j’ai fait la démarche de m’adresser à une Fondation située aux Pays-Bas, Stichting Huidlymfoom. Cela m’a permis de rencontrer des gens qui vivaient la même chose que moi et m’a beaucoup aidé. L’an dernier, j’ai même rejoint le Comité de Patients. Plus tard, j’ai pris contact avec une association flamande, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen où je suis devenue bénévole. Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir aider des personnes confrontées aux interrogations qui étaient les miennes », explique Hylke.
Aujourd’hui, mon affection est sous contrôle et mon suivi se limite à une visite de contrôle tous les 6 mois.
Un lourd impact sur la vie quotidienne
Hylke : « Après le diagnostic, j’ai suivi une photothérapie UVB pendant un certain temps, à raison de trois séances par semaine. Je vous laisse imaginer les difficultés organisationnelles que cela entraîne, en sachant que je travaille à plein temps et que je suis maman… Ce n’est qu’après ce traitement que j’ai pris le temps d’apprendre à accepter et à gérer cette maladie. Aujourd’hui, mon affection est sous contrôle et mon suivi se limite à une visite de contrôle tous les 6 mois. En cas de poussée, je sais quoi faire et je peux aller voir ma dermatologue rapidement. »
En 2019, le groupe de soutien Action Lymphome Wallonie-Bruxelles a été créé pour accompagner, informer et soutenir les patients et leur famille.
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