L’augmentation vertigineuse des troubles neuropsychiatriques a des impacts considérables sur les plans social, économique et individuel, entraînant des souffrances et des stigmates persistants. Malheureusement, comme l’indique le Docteur Briganti : « s’agissant des maladies psychiatriques, nous ne savons pas de quoi il s’agit », soulignant ainsi l’urgence à recueillir des données.
Prof Roland Pochet
CEO Belgian Brain Council
Valentina Dalla Giovanna
Researcher at the Smart Law Hub, ULB
Les 14 et 15 mai 2024 ont marqué un tournant majeur avec la création de la première association internationale altruiste en matière de données de santé mentale et du cerveau. Ce colloque a réuni décideurs politiques, experts scientifiques, médecins, juristes, représentants d’associations de patients, membres de la Commission européenne, de l’OMS, de l’Ordre National des Médecins de Belgique, de l’Agence belge des données de santé et des Conseils du cerveau. L’objectif était d’explorer comment les données peuvent favoriser une meilleure santé du cerveau.
L’EBDH facilite le partage volontaire de données pour améliorer la recherche, les politiques publiques et les soins de santé.
Le potentiel des données
L’European Brain Data Hub est une organisation altruiste en données, fondée par le Belgian Brain Council et quatre autres Conseils du Cerveau d’États membres de l’UE. L’EBDH facilite le partage volontaire de données pour améliorer la recherche, les politiques publiques et les soins de santé. Face à l’inertie des autorités publiques concernant la création d’un registre belge du cerveau, le Prof Pochet a sollicité l’aide du Prof Lewkowicz. L’existence de l’EBDH repose sur l’alliance du droit et de l’informatique, offrant ainsi aux patients une plateforme électronique sécurisée. Grâce à l’EBDH, les patients auront la possibilité d’accéder à leurs données et également de les partager, le tout avec leur consentement et en accord avec nos valeurs.
Au cœur du symposium, les mots « Données », « Qualité », « Confiance », « Financement » et « Altruisme » ont résonné. L’EBDH s’apprête à accueillir de nouveaux membres et l’obtention du label « organisation altruiste en matière de données reconnue dans l’Union » est imminente.
