L’endométriose requiert une prise en charge pluridisciplinaire

L’endométriose est une maladie complexe qui peut générer des douleurs chroniques. Comme le souligne le Docteur Maxime Fastrez, Directeur associé du Service de gynécologie-obstétrique de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB), elle est cependant difficile à détecter et elle demande une approche pluridisciplinaire en termes de traitements.

Photos: Salomé Quaghebeur

« L’endométriose est une pathologie qui se définit par la prolifération de tissus semblables à l’endomètre en dehors de la cavité utérine », précise d’emblée Maxime Fastrez. « L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui prolifère au cours de chaque cycle menstruel avant d’être éliminé avec les règles. »

Les conséquences principales sur la vie des jeunes femmes qui en souffrent sont surtout des douleurs de règles ou autres, moins spécifiques : abdominales, digestives, vésicales, etc. Ces douleurs varient en fonction des organes touchés par les lésions. La maladie peut aussi entraîner des douleurs lors des rapports sexuels quand l’endométriose infiltre le vagin, ainsi que des difficultés à tomber enceinte. »

Un diagnostic parfois compliqué

Il est toutefois difficile de diagnostiquer la maladie. Des douleurs comme celles des règles ne sont en effet pas toujours associées à l’endométriose. « Faire la différence entre les patientes qui ont des douleurs de règles dues à l’endométriose et des patientes qui ont des douleurs de règles physiologiques n’est pas chose aisée. »

Le diagnostic n’est pas impossible pour autant. « Le premier signe d’appel pour diagnostiquer l’endométriose est la chronicité des diverses douleurs. On finit par mettre ensemble toutes les pièces du puzzle, en passant par un examen gynécologique et ensuite par quelques examens d’imagerie. » Toutefois, certains patients sont totalement asymptomatiques. « Il arrive également qu’on découvre par hasard les lésions lors d’un examen pour quelque chose de tout à fait autre. » Tout ceci explique qu’il faut parfois des mois, voire des années, avant de détecter la maladie.

De multiples traitements

La première ligne de traitement chez les patientes qui ont une endométriose symptomatique et qui ne souhaitent pas être enceintes est la mise au repos du cycle menstruel. « Cela inclut toute la gamme de médicaments du type pilules contraceptives ou autres traitements hormonaux qui empêchent la prolifération cyclique de l’endomètre. » Il existe aussi des traitements de 2^e ligne, comme les (ant)agonistes de la GnRH. Lorsque ces traitements s’avèrent inefficaces, il est possible d’opérer les lésions d’endométriose, notamment par laparoscopie afin de les réséquer ou les détruire.

Il existe aussi des thérapies de support qui ne traitent pas la maladie en tant que telle, mais qui aident la patiente à diminuer la perception de la douleur. « Il peut s’agir de médicaments du type anti-inflammatoires, mais cela peut aussi être l’intervention de divers praticiens paramédicaux : kinés, ostéopathes, psychologues, sexothérapeutes, etc. Globalement, l’endométriose doit être prise en charge de façon pluridisciplinaire et personnalisée. Il convient donc de développer une méthode sur mesure pour chaque patiente. »

Avec le soutien de Gedeon Richter

Témoignage

Laura Lequeu de ‘Toi Mon Endo’, « La chirurgie m’a permis de visualiser mon endométriose »

Alors qu’une femme sur dix est touchée par l’endométriose¹, cette maladie reste encore souvent invisible. C’est pour briser les tabous et faire avancer la recherche que Laura Lequeu a lancé l’ASBL « Toi Mon Endo », partant de son histoire personnelle.

Comment avez-vous été diagnostiquée de l’endométriose ?

L.L. : « Durant toute mon adolescence, j’ai souffert de maux terribles autour de mes menstruations : douleurs abdominales sévères, crises de diarrhée, évanouissements… Je sentais bien que ce n’était pas normal. Après des années d’errance médicale, j’ai été diagnostiquée de l’endométriose il y a six ans, malgré des imageries ‘normales’, suite à une opération chirurgicale. C’est à partir de cette expérience que j’ai décidé de lancer mon association, ‘Toi Mon Endo’.»

Quels sont les projets actuels de votre ASBL ?

L.L. : « Ils sont nombreux ! Par exemple, à partir de septembre 2024, nous débutons des ateliers mensuels à prix libre pour les personnes atteintes d’endométriose ou leurs proches, à Bruxelles. Du côté du monde médical aussi, les choses bougent. On va notamment proposer des modules de formation à destination d’autres associations ainsi qu’à des plannings familiaux, car la demande est très forte. »

Ce 19 septembre marque les deux ans de votre dernière opération chirurgicale. Comment vivez-vous cette date symbolique ?

L.L. : « Je pense qu’il s’agissait à la fois du jour le plus beau et le plus difficile de ma vie jusque-là. J’avais plein de craintes et d’espoir. La chirurgie peut être très révélatrice pour l’endométriose car l’imagerie ne peut pas toujours déceler précisément ce que cache la maladie. Suite à l’opération et aux photos, j’ai pu mieux visualiser mon endométriose. À chaque fois qu’on me confirme que cette maladie n’est pas dans ma tête, cela m’aide à accepter la situation et à être résiliente. Je sais que je peux m’écouter, faire confiance à mon corps, car je le connais mieux que quiconque. »

Aujourd’hui, comment vivez-vous cette maladie ?

L.L. : « Je me rends compte que les questions que je me posais il y a six ans ne sont pas les mêmes qu’aujourd’hui. Elles évoluent avec ma vie. Je me demande toujours : quelle sera la prochaine étape que l’endométriose va me faire vivre ? Aujourd’hui, je m’interroge sur l’impact qu’elle aura le jour où je souhaiterai avoir des enfants. Mais quelque part, chacune de ces expériences me permet ensuite d’aider les autres femmes touchées par la maladie, via mon association. »

Avec le soutien de Gedeon Richter