Bien que peu fréquentes individuellement, les maladies rares touchent collectivement un demimillion de personnes en Belgique. L’H.U.B – Hôpital Erasme, Institut Jules Bordet et Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola – s’impose comme un acteur majeur pour améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des patients.
Jean-Michel Hougardy
Directeur général médical
Béatrice Gulbis
Directrice fonction maladies rares
Les Professeurs Jean-Michel Hougardy, Directeur général médical, et Béatrice Gulbis, Directrice fonction maladies rares, soulignent que la prise en charge des pathologies rares est complexe et que les itinéraires cliniques sont incertains. « Cela nécessite dès lors des environnements comme l’H.U.B. qui combinent expertise, innovation et recherche. »
À l’H.U.B., « le diagnostic précoce est une priorité, notamment grâce à des outils génétiques performants pour des maladies comme les immunodéficiences primaires. » L’innovation thérapeutique est également au cœur des préoccupations, avec des équipes de recherche qui contribuent activement au développement de traitements, comme pour l’amyotrophie spinale.
Dans ses particularités, l’H.U.B. assure aussi des transitions fluides entre les services pédiatriques et adultes. « Cette étape cruciale, souvent difficile pour les adolescents atteints de maladies chroniques comme la mucoviscidose ou la drépanocytose, est organisée de manière structurée pour garantir la continuité des soins. »
La complexité des maladies rares exige aussi beaucoup de coordination et de multidisciplinarité entre de très nombreuses spécialités médicales et soignantes. Ainsi, « l’H.U.B. orchestre cette prise en charge globale, à l’image de sa grande expertise acquise en soins oncologiques multidisciplinaires à l’Institut Jules Bordet. »
L’expertise des équipes est renforcée par une participation active au sein des réseaux européens voire au-delà. « Le partage des expériences à l’international nous permet d’offrir des soins multidisciplinaires à la pointe de l’innovation médicale », concluent-ils.
