Diagnostiquée d’une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) en 2003, Anne Devleeschauwer a vu son existence changer, mais a appris depuis à vivre avec sa maladie et à rester active, tout en gardant espoir dans les progrès en matière de traitement.
Tout a commencé par la maladie d’un proche : « Mon frère a eu une fibrose, dont il est décédé », raconte Anne. « En 2003, après une bronchite, j’ai ressenti des symptômes similaires à ceux qui étaient apparus chez lui (toux sèche persistante et fatigue accrue). Par précaution, j’ai donc passé un scanner, qui a malheureusement confirmé mes craintes. Pour autant, pendant 10 ans, cette fibrose est restée stationnaire. »
Toutefois, en 2013, la fibrose commence à évoluer : « Même si je m’y attendais tôt ou tard, ça reste un coup de massue, tant pour moi que pour mes proches. Avec également la crainte de voir un jour mes enfants développer la même maladie. Les causes de la fibrose pulmonaire restent encore difficiles à cerner, mais mon historique familial incite forcément à la vigilance. »
Désormais, le suivi médical se fait au minimum 4 fois par an pour Anne : « Je reçois un traitement administré à Erasme. Les effets secondaires étaient assez incommodants au début, et je dois faire face aux conséquences permanentes de la maladie: la toux, la fatigue et l’essoufflement à l’effort. En été, je tousse relativement peu, mais en hiver, je ne passe quasiment pas une nuit sans me lever à cause de la toux. »
Lorsque sa fibrose a commencé à évoluer, Anne a rapidement pris une initiative salutaire: « J’ai rejoint l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (l’ABFFP). On y trouve des soutiens précieux, tels qu’une écoute et une aide psychologique, d’autant plus nécessaires pour les personnes seules ou plus âgées. Des réunions d’information sont organisées annuellement, de même que des activités permettant de tisser les liens avec les personnes concernées. »
Chacun vit la maladie à sa façon, mais je pense qu’il est important d’être bien entouré dans la mesure du possible et de rester actif.
Parallèlement, le fait de rester active constitue un élément important pour Anne : « Je continue de travailler à mi-temps. Je ne veux surtout pas arrêter, car je considère qu’il est important de garder des liens sociaux, de voir d’autres personnes, de ne pas rester enfermé chez soi. Je continue aussi de voyager, tout en sachant que certaines destinations ou activités ne sont plus possibles pour moi. »
En conclusion, quel conseil Anne souhaite-t-elle prodiguer aux personnes qui, comme elle, sont atteintes de fibrose pulmonaire? « Chacun vit la maladie à sa façon, mais je pense qu’il est important d’être bien entouré dans la mesure du possible et de rester actif. Par ailleurs, je considère avoir beaucoup de chance par rapport à mon frère : la recherche avance et donne de l’espoir. Quand mon frère a été diagnostiqué, il n’y avait aucun traitement possible, hormis une greffe. Aujourd’hui, le traitement que je reçois ne guérit toujours pas la maladie, mais il la ralentit, alors qu’à la base, on ne m’avait pas donné autant d’années d’espérance de vie. »
MPR-BE-100788 – 09/2025
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