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Maladies rares

Rester actif malgré une maladie musculaire rare : le pouvoir du football en fauteuil roulant

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L’activité physique et le sport jouent un rôle crucial dans le maintien de la qualité de vie. Le football en fauteuil roulant est bien plus qu’un simple jeu : c’est un moyen de repousser les limites et de créer des opportunités.

Iago, 15 ans, défie la maladie grâce au football en fauteuil

Iago, 15 ans

À 15 ans, Iago Caudron vit avec l’AMS, une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare qui affaiblit progressivement les muscles et limite l’autonomie. « Concrètement, certains relais entre le cerveau et les muscles ne fonctionnent pas bien. Résultat : il manque de force et ne développe pas sa musculature normalement », explique son père Robin. Le quotidien demande une organisation particulière – fauteuil électrique, aide pour certains gestes – mais Iago garde le sourire. « Je vis comme une personne normale. Oui, il y a des choses que je ne sais pas faire, ça m’énerve parfois, mais j’ai appris à l’accepter. L’essentiel, c’est le mental. »

Ce mental, il le cultive sur les terrains. Passionné de sport depuis toujours, il s’épanouit aujourd’hui dans le powerchair football, une version du football adaptée aux fauteuils roulants électriques. Sur un terrain de basket, quatre joueurs par équipe s’affrontent : un gardien, un défenseur, deux attaquants. « Moi, je joue attaquant, mais je peux aussi reculer en défense selon le système », sourit Iago. Une heure de match demande un effort considérable, mais la fatigue est vite balayée par le plaisir de jouer. « Le sport, ça ne me rend pas plus fort physiquement, mais ça m’apporte une liberté. Quand je suis dans ma chaise de sport, je suis autonome à 100 %. »

Pour Robin, également président de ‘Belgium powerchair football (BPCF), l’impact va bien au-delà de l’aspect physique. « Ces compétitions permettent à nos jeunes de s’épanouir, de se sentir valorisés. Représenter son pays, vivre une victoire collective, c’est un formidable levier d’inclusion sociale et de confiance en soi. » L’équipe belge a déjà remporté la petite Coupe d’Europe en 2022 et s’apprête à affronter les meilleures nations du continent durant l’Euro qui se tiendra en Italie du 17 au 25 septembre. Objectif : décrocher une place dans le top 5, synonyme de qualification pour la Coupe du monde 2026.

Plus fort que la maladie de Duchenne : le sport a donné des ailes à Bert

Bert Gooris (34)

Bert Gooris (34) de Heverlee souffre de la maladie de Duchenne, une affection qui affaiblit ses muscles. Après avoir joué au foot dans sa jeunesse, il s’est mis plus tard au foot fauteuil et au hockey fauteuil. Et ça a changé sa vie.

La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), est une maladie musculaire héréditaire et incurable qui affaiblit progressivement les muscles. Bert a pu marcher jusqu’à ses 23 ans : d’abord avec une canne, puis à l’aide d’un déambulateur et d’une voiturette à propulsion podale. Aujourd’hui, il se déplace en fauteuil roulant. « En primaire, j’étais victime de moqueries parce que j’avais du mal à marcher et que j’étais en surpoids. À l’époque, c’est ce traitement qui m’affectait plus que la maladie. »

La DMD a également eu un impact sur la vie sociale de Bert  : chaque sortie était risquée, demander de l’aide était une plaie. « J’ai aussi travaillé jusqu’à ce que la maladie m’en empêche. Mais aujourd’hui, je suis très actif dans la vie locale et associative. Je joue du bariton, j’ai fondé l’asbl SpeedPuzzling Belgium et j’organise des événements avec HeArt Leuven au profit d’ONG actives dans le domaine des myopathies. Mais ma vraie passion, c’est le sport. »

Enfant, Bert a joué au Stade Leuven et à OHL. Aujourd’hui, il fait partie de l’équipe de foot fauteuil des Red Fox de Woluwe. « Sur le terrain, j’oublie tout : tout ce qui compte, c’est la balle (rire). L’espace d’un match, la maladie disparaît et je suis vraiment à ma place. » Les Red Fox l’ont accueilli à bras ouverts, la frontière de la langue n’a jamais été un problème. L’équipe a décroché le titre dès sa première saison. « Nous avons développé de vrais liens d’amitié. Je me réjouis déjà de la suite ! »

En parallèle, Bert s’est associé à un autre patient atteint de myopathie pour créer un club local de foot et de hockey fauteuil. « Tout n’est pas encore fait, mais nous avons commencé les initiations et, en ce moment, nous cherchons des joueurs, des sponsors et des partenaires. Mais j’y crois : ce club verra bientôt le jour. Vous savez, la DMD m’a pris beaucoup, mais la musique et le sport me rendent une certaine liberté. »

Biogen-271757 version 09/2025

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