Après la mention encourageante des maladies rares dans l’accord de gouvernement début février, un véritable plan est désormais en préparation. Il devrait être prêt en décembre, avec des actions clés réalisables au cours de cette législature : une ambition à la hauteur des enjeux pour tous les patients, leurs proches et les professionnels de la santé.
RaDiOrg représente les patients lors de l’élaboration de ce plan. Notre priorité est claire : répondre aux besoins des patients, ici et maintenant.
Des diagnostics plus rapides : un point de repère essentiel pour ceux qui souffrent de problèmes de santé inexpliqués.
Une expertise identifiée et facilement accessible, ici ou à l’étranger, afin que chaque patient puisse être certain de bénéficier des meilleures connaissances disponibles.
Des soins bien coordonnés et complets, à toutes les étapes de la vie, avec un encadrement de qualité par des paramédicaux. Ce qui est possible pour le cancer doit aussi l’être pour les maladies rares, n’est-ce pas?
Un accès rapide à des traitements efficaces et prometteurs est essentiel, car recevoir un diagnostic grave est déjà difficile, et savoir qu’un traitement existe mais qu’il n’est pas accessible l’est encore davantage.
Nous souhaitons également la mise en place d’un centre de soutien accessible et fi able pour toutes les personnes confrontées aux défi s spécifiques à une maladie rare. Vivre avec une maladie complexe et souvent dégénérative, méconnue de l’entourage, du médecin ou de la mutuelle, implique des difficultés pratiques et psychologiques que l’on doit souvent affronter seul.
Et enfin : nous attendons avec impatience un registre complet des maladies rares, comme il existe un registre du cancer depuis des années. La collecte de données est en effet la base d’une politique efficace et équitable et est cruciale pour faire progresser la recherche scientifique.
Le plan sera donc dévoilé en décembre puis viendra le déploiement. L’espoir est là !
