La maladie de Huntington est une pathologie neurodégénérative rare, génétique et héréditaire. Elle touche environ 500 personnes en Belgique francophone. Les manques d’information, d’accompagnement, de détection précoce des symptômes et de lits spécialisés (hôpitaux et MRS) ont poussé au lancement de la Huntington Academy en mai dernier.
Affectant le système nerveux central, la maladie de Huntington se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui évoluent et s’aggravent progressivement jusqu’à la grabatisation et la détérioration intellectuelle des malades. À ce jour, il n’existe pas de réel traitement curatif ni symptomatique. Le décès survient en moyenne 20 à 30 ans après le début des symptômes, mais les effets délétères de la protéine mutée commencent in utero, justifiant une prise en charge anticipée.
Comme le souligne Albert Counet, Président de la LHFB, « la plateforme Huntingon Academy comble le manque d’expertise et offre une prise en charge anticipée cruciale pour maintenir l’autonomie des patients. Elle fournit les outils nécessaires pour mieux comprendre, accompagner et vivre avec la maladie. Son collègue Olivier Graf, Chargé de communication et projets, précise que « l’objectif est de rendre l’information accessible et vulgarisée pour toute la communauté Huntington », professionnels de la santé, patients ou leur entourage.
Une plateforme d’e-learning accessible à tous
En pratique, il s’agit d’une plateforme issue d’un projet Erasmus+ initié en 2024, fruit d’une collaboration entre les ligues Huntington belges, espagnoles et bulgares et de l’association Huntington européenne (EHA). « On y trouve neuf cours en ligne gratuits, disponibles en quatre langues : français, anglais, espagnol et bulgare. D’autres langues suivront. Ces cours abordent des thématiques essentielles, comme la neurologie, la psychologie, la diététique ou l’ergothérapie.
L’innovation majeure réside dans la co-construction des contenus : des professionnels de la santé et des membres de familles ont exposé leurs expériences concrètes. Cette approche garantit une information pertinente et adaptée, accessible aussi bien aux soignants formels qu’aux aidants proches.
Chaque cours est interactif, intégrant des forums d’échange et des quiz pour vérifier la compréhension de la maladie. « Chacun a le loisir de se former à son rythme et une certification est délivrée à la fin de chaque formation. Cet outil innovant amène la connaissance au plus près du malade et s’intègre parfaitement dans la réforme de la première ligne de soins initiée par les autorités du pays », conclut Olivier Graf.
