L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie rare souvent méconnue, caractérisée par des crises soudaines de gonflement qui peuvent toucher la peau, les muqueuses, en particulier celles du tube digestif et des voies respiratoires.
Professeur Cédric Hermans
Chef de service d’hématologie adulte des Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain)
« Ce qui distingue l’AOH des autres formes d’angio-œdème, c’est sa nature génétique ainsi que la fréquence et la gravité potentielle des crises, qui peuvent devenir vitales si elles concernent la gorge », explique le professeur Cédric Hermans, Chef de service d’hématologie adulte des Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain). Pourtant, le diagnostic est souvent tardif. « Les patients consultent souvent de multiples médecins avant d’obtenir une réponse. L’angio-œdème est parfois confondu avec des allergies ou des troubles digestifs, ce qui retarde la prise en charge appropriée. »
Cette attente peut peser lourdement sur les patients. « Même après le diagnostic, l’angoisse reste », souligne le professeur Hermans. « Ils redoutent chaque crise imprévisible, accompagnée d’inconfort ou de douleur et troublant la vie familiale, sociale et professionnelle » De son côté, Marie (prénom d’emprunt) vit avec cette réalité depuis sa petite enfance. « Quand j’ai enfin su ce que j’avais, j’ai ressenti un mélange de soulagement et de peur. On se dit : enfin un nom, mais comment vivre avec ça ? »
Le traitement reste un défi, d’autant plus que jusqu’il y a peu il exigeait des injections intraveineuses contraignantes et douloureuses.. « Nous essayons d’accompagner les patients sur le long terme, non seulement médicalement, mais aussi émotionnellement », poursuit Cédric Hermans. L’évaluation de l’efficacité se fait à la fois par les résultats cliniques et les outils de suivi rapportés par les patients, comme les journaux de crises ou les questionnaires de qualité de vie. Les directives visent à « normaliser la vie des patients, viser zéro crise, et impliquer davantage les patients dans la prise de décision », précise-t-il.
Mon traitement actuel m’aide à garder le contrôle, mais je rêve d’une vie où les crises ne dictent plus mes choix.
Marie
Mais qu’en est-il de l’idéal d’une vie sans crises ?
« C’est une aspiration réaliste grâce aux traitements prophylactiques (préventifs), mais il reste des besoins non satisfaits : certains patients continuent d’avoir des crises malgré une prise en charge optimale », souligne le spécialiste. L’arrivée de nouvelles thérapies pourrait changer la donne, en offrant une prévention potentiellement plus efficace des crises et en réduisant la contrainte liée aux injections, désormais sous-cutanées et peu fréquentes. « Cela représente un véritable espoir pour ceux qui luttent encore avec des symptômes persistants », ajoute-t-il.
La sensibilisation et l’éducation restent essentielles
« La plus grande idée reçue est que l’AOH n’est qu’une allergie. Les médecins généralistes et urgentistes doivent savoir reconnaître des gonflements atypiques et procéder aux tests appropriés », insiste le professeur Hermans. Les patients eux-mêmes doivent être attentifs à certains signes précurseurs pour réagir rapidement.
Au quotidien, l’impact sur la vie sociale et professionnelle est réel. Marie raconte : « Il a fallu adapter notre organisation familiale, éviter certains endroits et planifier chaque sortie. Les crises peuvent arriver à tout moment, ce qui limite parfois les activités. » Le soutien de l’entourage est crucial. « Ma famille a été formidable, mais je souhaiterais que les gens comprennent mieux ce que signifie vivre avec une maladie invisible mais potentiellement grave », confie-t-elle.
Malgré ces défis, le futur inspire de l’espoir
« Mon traitement actuel m’aide à garder le contrôle, mais je rêve d’une vie où les crises ne dictent plus mes choix », conclut Marie. Informer le grand public et former les professionnels de santé restent des étapes clés pour réduire le retard diagnostique et offrir une prise en charge optimale. L’AOH, rare et complexe, peut ainsi devenir une maladie mieux comprise et mieux contrôlée, grâce à l’innovation thérapeutique et à la sensibilisation continue.
Cet article a été réalisé en collaboration avec CSL Behring
BEL-AND-0012 | Sep 2025
