Si les cancers chez les adultes se soignent de mieux en mieux, la réalité est tout autre pour le cancer pédiatrique. Aujourd’hui, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an.
© photo : Lydie Nesvadba
Chaque cancer pédiatrique étant une maladie rare, il n’est pas rentable aux yeux de l’industrie pharmaceutique. La recherche n’avance donc que grâce au travail d’équipes universitaires financées par la philanthropie et les pouvoirs publics. Les moyens ainsi mobilisés sont évidemment bien moindres que ceux dont disposent les industriels.
L’épreuve d’une mère
Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer, en a fait l’amère expérience à titre personnel. Son fils Raphaël a été diagnostiqué d’une forme rare de sarcome, le rhabdomyosarcome, à l’âge de neuf ans. Il est décédé à l’âge de vingt ans. Durant les onze années de sa maladie, aucun traitement innovant n’a été développé pour sa pathologie.
Au-delà de ce témoignage personnel, les chiffres sont parlants. Entre 2007 et 2023, 200 médicaments innovants ont été approuvés pour les cancers de l’adulte, contre seulement 16 pour les cancers pédiatriques.
Aujourd’hui, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an.
Se battre pour de meilleurs soins
Consciente de l’urgence, Delphine Heenen fonde KickCancer en 2017 pour financer la recherche et encourager le développement de thérapies innovantes, capables d’améliorer les taux de guérison et la qualité de vie des jeunes patients, pendant et après leur traitement.
En effet, parce que les médicaments utilisés aujourd’hui sont particulièrement toxiques et anciens, deux tiers des patients survivants subissent des séquelles à long terme : troubles cardiaques, perte de la vue ou de l’ouïe, amputations, difficultés d’apprentissage, voire cancers secondaires.
La détermination de Delphine Heenen à améliorer le sort des enfants atteints d’un cancer n’a fait que se renforcer après la disparition de son fils. Il est urgent de faire de l’innovation une réalité, afin d’offrir à ces enfants les traitements qu’ils méritent.
