Un nom oublié, une histoire racontée plusieurs fois ou le fait de se perdre dans une rue familière : les premiers signes de démence sont souvent minimisés ou passés sous silence par honte. Le professeur et neurologue Sebastiaan Engelborghs (VUB et UZ Bruxelles) milite pour lever le tabou et avancer le diagnostic. En effet, le temps est un facteur extrêmement précieux tout au long du parcours de soins.
Aujourd’hui, on estime que 220 000 personnes sont atteintes de démence en Belgique, dont 70 % environ souffrent de la maladie d’Alzheimer. D’ici quinze ans, ce nombre devrait atteindre les 300 000 personnes1 . Malgré ces chiffres, cette maladie continue de faire l’objet d’un tabou social tenace. Selon une étude européenne, pas moins de 97 % des neurologues constatent que les patients ou leurs proches tentent de minimiser ou de dissimuler leurs symptômes. 87 % des neurologues interrogés indiquent qu’un diagnostic précoce permet de bénéficier de bien meilleurs soins2,3.
« Les maladies du cerveau en général, et la démence plus particulièrement, font encore aujourd’hui l’objet d’un tabou », constate le professeur Engelborghs. « Nous vivons dans une société fondée sur le savoir, où la raison et la mémoire occupent une place centrale. » Quiconque sent que sa mémoire lui fait défaut a rapidement l’impression de perdre toute valeur aux yeux de la société. Ce sentiment renforce la stigmatisation, alors qu’un être humain représente évidemment beaucoup plus que les connaissances qu’il a acquises. Par conséquent, dès que quelqu’un sent que ses capacités cognitives commencent à décliner, il essaie, parfois inconsciemment, de le dissimuler. « Néanmoins, cela ne rend service ni à cette personne ni à son entourage. »
Les maladies du cerveau en général, et la démence plus particulièrement, font encore aujourd’hui l’objet d’un tabou.
Des années d’incertitude
Cette stigmatisation a également de lourdes conséquences. Entre les premiers signes et le diagnostic officiel définitif, il s’écoule 3,6 ans, selon la moyenne mondiale4. Ce retard s’explique non seulement par le fait que les patients et leurs familles repoussent la consultation, mais aussi par la nature insidieuse de la maladie. Sebastiaan Engelborghs : « Chez les personnes âgées, les premiers symptômes sont souvent confondus avec les signes normaux du vieillissement, tandis que chez les patients plus jeunes, on pense plutôt à un burn-out ou à une dépression. De plus, certains médecins continuent de croire à tort qu’un diagnostic d’Alzheimer n’a guère d’intérêt, car il n’y aurait de toute façon rien à y faire. »
C’est à la fois faux et dangereux. « Si vous recevez un diagnostic avant l’apparition de la démence, vous êtes encore capable d’exprimer ce que vous voulez et de prendre des décisions. Cela signifie que vous gardez le contrôle. Vous pouvez prendre des décisions en connaissance de cause concernant votre patrimoine et vos biens, la manière dont vous envisagez votre avenir et votre parcours de soins, ainsi que la fin de votre vie. « Ceux qui attendent que la démence soit à un stade plus avancé risquent de perdre cette capacité à s’exprimer et se voient contraints de laisser à d’autres le soin de prendre les décisions à leur place. »
L’importance de la prévention
Parallèlement, des études montrent que près de la moitié des cas de démence dans le monde pourraient, en théorie, être évités ou retardés en agissant sur quatorze facteurs de risque bien précis5 . Ces derniers vont de la perte auditive, de l’hypertension artérielle et du diabète au surpoids et au manque d’activité physique, en passant par l’abus d’alcool, le tabagisme et les traumatismes crâniens répétés, comme dans les sports de contact. « Notre système de santé est depuis toujours fortement axé sur le traitement des maladies et beaucoup moins sur la prévention », explique Engelborghs. « Pourtant, chaque investissement dans la réduction des risques à partir de l’âge moyen se traduit plus tard par un gain en termes de qualité de vie. »
Pourtant, chaque investissement dans la réduction des risques à partir de l’âge moyen se traduit plus tard par un gain en termes de qualité de vie.
Le médecin généraliste, premier point de repère
Si vous vous inquiétez de problèmes de mémoire ou de changements de comportement pour vous-même ou pour un proche, mieux vaut ne pas attendre. La première étape reste toujours une consultation chez son médecin traitant. « Non seulement il peut vérifier s’il existe d’autres causes traitables, telles qu’une hypothyroïdie, des troubles du sommeil ou une dépression, mais il peut aussi orienter le patient vers une clinique spécialisée dans le domaine de la mémoire. Un diagnostic posé à temps permet de dissiper la peur de l’inconnu et offre aux patients et aux proches qui les aident un temps précieux pour organiser en temps utile les soins et le soutien adaptés », conclut le professeur Engelborghs.
Évolutions en matière de détection
La communauté scientifique a fait d’importantes découvertes sur la maladie d’Alzheimer ces dix dernières années. Des protéines commencent à s’accumuler dans le cerveau dix à vingt ans avant l’apparition des premiers symptômes visibles6. Alors qu’auparavant, il fallait recourir à une ponction lombaire ou à un PET-scan spécifique pour détecter ces accumulations, les avancées récentes en matière de biomarqueurs sanguins en facilitent grandement la détection.
| CMAT-50987
- Alzheimer Europe. (2023). Prevalence of dementia in Europe. https://www.alzheimer-europe.org/facts-figures/prevalence
- Jönsson, L., et al. (2025). SveDem registry analysis: Symptom concealment in dementia [Poster presentation]. Alzheimer Europe Conference 2025.
- Boustani, M., et al. (2024). Diagnosing Alzheimer’s disease early: Neurologist and patient/family perspectives. Neurology and Therapy, 13(6), 1641–1659.
- Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129
- Livingston, G., Huntley, J., Liu, K. Y., et al. (2024). Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission. The Lancet, 404(10452), 572–628. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)01296-0
- Jia, J., Ning, Y., Chen, M., et al. (2024). Biomarker changes during 20 years preceding Alzheimer’s disease. New England Journal of Medicine, 390(8), 712–722. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2310168
