La campagne #RedSeptember de la Belgian Hematology Society (BHS) a pour but de sensibiliser la population au cancer du sang. En effet, bien que les progrès de la médecine aient fait augmenter de manière spectaculaire les chances de survie, pour les patients, la lutte ne s’arrête pas à la fin du traitement.
Prof. Dr. Ann De Becker
HÉMATOLOGUE À L’UZ BRUSSEL ET PRÉSIDENTE DE LA BHS
Elke Stienissen
PRÉSIDENTE DE LA LYMFKLIERKANKER VERENIGING VLAANDEREN ET DU COMITÉ DES PATIENTS DE LA BHS
Lorsqu’à l’âge de 32 ans, Elke Stienissen s’est vu annoncer qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien classique, un parcours épuisant de près de quatre années a débuté pour elle. Après plusieurs cures de chimiothérapie, diverses thérapies ciblées et une greffe de cellules souches autologues, une greffe allogène de cellules provenant d’un donneur anonyme lui a enfin permis de voir le bout du tunnel. Aujourd’hui, Elke est en rémission, mais elle n’oubliera jamais les lourds traitements qu’elle a subis. « Au début, la survie est la priorité absolue », déclare Elke, aujourd’hui présidente de la Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen et du Comité des patients de la BHS. « Mais une fois les traitements terminés, vient l’assimilation. Il faut alors faire face aux répercussions physiques, telles que la fatigue. Mais mentalement aussi, la maladie nous change. On ne reprend pas notre ancienne vie comme si de rien n’était. »
Son expérience illustre l’un des thèmes centraux de la campagne #RedSeptember : survivorship (le statut de survivant). La Pr Ann De Becker, hématologue à l’UZ Brussel et présidente de la BHS, constate ce défi chaque jour. « Lorsque leur diagnostic leur est annoncé, les patients embarquent dans un TGV. Toute leur énergie va dans la lutte pour se débarrasser de ce cancer. Mais dès qu’ils sont déclarés guéris, ce train à grande vitesse s’immobilise brutalement. Et c’est là que se produit le choc. »
De plus, selon la Pr De Becker, les anciens patients restent plus vulnérables aux cancers secondaires et aux maladies cardiovasculaires à long terme. Un suivi structuré de qualité et des dépistages sont donc essentiels, mais la société n’est pas encore mûre pour ces soins.
Mais mentalement aussi, la maladie nous change. On ne reprend pas notre ancienne vie comme si de rien n’était.
Support our nurses
Les cancers du sang tels que les leucémies, les lymphomes et les myélomes sont heureusement rares. De ce fait, ces patients sont moins entendus que ceux atteints d’un cancer plus fréquent. Pourtant, l’impact sur les soins est énorme. Et ces soins sont déjà soumis à une forte pression. Avec sa campagne « We support our nurse », la BHS tire la sonnette d’alarme sur le manque cruel de personnel infirmier spécialisé en hématologie.
« Nos infirmières et infirmiers sont comme les canaris dans les mines de charbon d’autrefois », déclare la Pr De Becker. « Ce sont eux qui passent le plus de temps avec le patient, qui sont les premiers à voir les complications et qui offrent un soutien psychologique. C’est un métier magnifique, mais pénible. Certains hôpitaux doivent parfois fermer des lits par manque de personnel. De plus, ces professionnels ne sont pas dédommagés correctement pour la formation continue spécifique que l’on attend d’eux. Sans valorisation de cette expertise à sa juste valeur, la qualité des soins risque d’être compromise. »
Par ailleurs, le secteur est confronté à des problèmes croissants en matière de médicaments. Le coût élevé des traitements innovants n’est pas le seul obstacle. « Nous connaissons de plus en plus de ruptures de stock de médicaments de chimiothérapie plus anciens, mais plus familiers, et de médicaments de soutien », déclare la Pr De Becker. « Comme les marges bénéficiaires sur ces médicaments sont très faibles, les producteurs s’en détournent. Quand un problème technique survient sur une chaîne de production, il n’y a pas de réserve. Il arrive donc que nous ne puissions pas offrir aux patients le meilleur traitement ou que nous soyons contraints d’importer des médicaments, ce qui coûte très cher. » Elke n’a heureusement jamais été dans cette situation.
Il y a dix ans, ce n’était pas évident, mais aujourd’hui, les médecins nous considèrent véritablement comme des partenaires à part entière.
Appel urgent
Enfin, la BHS lance un appel urgent aux dons de sang et de cellules souches. Si beaucoup de gens associent les transfusions sanguines aux accidents graves de la route, la grande majorité des produits sanguins va aux patients atteints d’un cancer. Le besoin de cellules souches reste également criant. « Les bases de données du monde entier rassemblent plus de 40 millions de candidats, mais la probabilité d’une correspondance est faible, surtout pour les patients d’origine non européenne occidentale ou mixte », selon la Pr De Becker. « Les personnes qui s’enregistrent doivent savoir qu’ils pourraient n’être appelés que plusieurs années plus tard. Il s’agit donc d’un engagement sur la durée. »
Pour Elke Stienissen, la campagne souligne l’importance des échanges entre médecins, infirmiers et (organisations de) patients. « Il y a dix ans, ce n’était pas évident, mais aujourd’hui, les médecins nous considèrent véritablement comme des partenaires à part entière », conclut-elle. « Quand les patients comprennent mieux leur maladie, ils peuvent poser de meilleures questions et participer activement aux décisions concernant leurs soins. Cela leur donne des repères à un moment où ils ont perdu le contrôle de leur vie. »
