Vivre avec une maladie est une expérience complexe qui dépasse largement la seule dimension médicale. Des soins efficaces et durables ne peuvent porter leurs fruits que s’ils s’intègrent pleinement dans la vie du patient. Il est donc essentiel de l’informer et de l’accompagner tout au long de son parcours : pendant le traitement, pour ralentir l’évolution de la maladie, prévenir les complications et limiter les conséquences à long terme.
Stefan Gijssels
président du Patient Expert Center
Comment renforcer ses connaissances, sa littératie en santé et son adhésion au traitement ? Comment l’aider à concilier maladie et vie quotidienne, tout en préservant ses projets, sa qualité de vie, sa vie de couple et familiale, son travail, ses relations sociales, ses loisirs et ses passions ?
C’est précisément là que les associations de patients apportent une réelle valeur ajoutée. Notre connaissance de la maladie est globale et unique : nous en connaissons les différentes étapes, des premiers symptômes aux traitements et à leurs conséquences sur la vie quotidienne. Là où les autres acteurs n’ont souvent qu’une vision partielle, nous pouvons devenir les coordinateurs du parcours de soins, en facilitant la coordination des services et en veillant à leur cohérence avec les besoins de chaque patient.
Nous pouvons accueillir, informer et accompagner chacun, l’aider à s’orienter dans le système de soins et mobiliser notre réseau de bénévoles pour apporter soutien et solutions concrètes. Notre Patient Expert Center développe une boîte à outils de plus de trente instruments permettant de traduire, par type de maladie, les interventions médicales en solutions adaptées à la vie quotidienne : des outils « low tech », mais « high value ».
Enfin, interroger chaque année les patients sur leur satisfaction, leurs résultats de santé, leurs besoins et leurs difficultés quotidiennes permettrait d’évaluer réellement l’impact des soins. C’est ainsi que nous pourrons construire une approche véritablement systémique, améliorer la qualité des soins et renforcer leur efficacité.
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