L’épilepsie et la déficience intellectuelle sont très souvent liées. « Globalement, près d’un quart des personnes atteintes d’épilepsie présentent également une déficience intellectuelle », explique le Dr Francesca Snoeijen-Schouwenaars, médecin spécialisée dans les déficiences intellectuelles au centre d’expertise Kempenhaeghe.
Dr Francesca Snoeijen-Schouwenaars
MÉDECIN SPÉCIALISÉE DANS LES DÉFICIENCES INTELLECTUELLES AU CENTRE D’EXPERTISE KEMPENHAEGHE
Il existe un lien évident : plus la déficience intellectuelle est sévère, plus le risque d’épilepsie est élevé. Alors que l’épilepsie touche environ 5 % des personnes présentant une déficience légère, ce chiffre s’élève à plus de 60 % chez les personnes présentant une déficience sévère. Bien que les options de traitement correspondent en théorie largement à celles proposées en général (tels que les médicaments, un régime cétogène, un stimulateur du nerf vague ou la chirurgie), ce groupe cible nécessite néanmoins une approche médicale qui lui est propre.
« Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont souvent du mal à exprimer elles-mêmes les effets secondaires qu’elles rencontrent », explique le Dr Snoeijen-Schouwenaars. « Si un médicament provoque par exemple des changements de comportement comme effet secondaire, cela peut gravement déstabiliser leur vie. C’est pourquoi nous augmentons et diminuons les doses beaucoup plus progressivement et observons avec prudence les effets d’un médicament. Il n’existe malheureusement pas de médicament anti-crises spécialement conçu pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, même si nous constatons que certains nouveaux médicaments peuvent offrir de nouvelles perspectives pour des syndromes épileptiques spécifiques. »
Des soins de qualité exigent donc que l’on dialogue avec le ou la patient(e) et son entourage, et non pas seulement à leur sujet.
Tout au long du parcours de soins, l’entourage proche est indispensable, souligne le Dr Snoeijen-Schouwenaars. La famille et les accompagnants repèrent par exemple les changements de comportement subtils, aident à les interpréter et contribuent à identifier les crises moins évidentes. « Quand on a déjà du mal à comprendre le monde et que notre cerveau subit un « court-circuit », c’est extrêmement angoissant. Des soins de qualité exigent donc que l’on dialogue avec le ou la patient(e) et son entourage, et non pas seulement à leur sujet. » Cependant, l’absence totale de crises est loin d’être toujours l’objectif principal. La priorité est avant tout de trouver un équilibre entre la réduction des crises et la qualité de vie. Il faut freiner les crises graves, mais pas au détriment de la vigilance et de la joie de vivre. « Rendre la vie avec l’épilepsie aussi agréable et supportable que possible, telle est notre priorité », souligne la doctoresse.
Cet article a été réalisé avec le soutien d’Angelini Pharma.
| BE-FR: MAT-BE- 0185-P/V0.2/09-2026
