Encore relativement méconnues du grand public, les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) touchent pourtant de plus en plus de personnes, en particulier les jeunes adultes. Deux pathologies principales sont regroupées sous cette appellation : la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn.
Lucie Monin
Coordinatrice de projets pour les patients MICI au C.H.U de Liège
Pr Edouard Louis
Chef du service de gastro-entérologie au C.H.U de Liège
« Ce sont des maladies très hétérogènes, avec des formes de présentation très différentes d’un patient à l’autre », explique le Pr Edouard Louis, chef du service de gastro-entérologie au C.H.U de Liège.
Une progression mondiale
Depuis 35 ans, cet expert observe une hausse continue du nombre de cas. « Dans les années 80, on comptait 1 à 5 cas pour 1.000 personnes. Aujourd’hui, l’incidence a fortement augmenté, particulièrement chez les enfants et les adolescents. » Les chiffres interpellent : d’ici 2030, près de 1% de la population européenne pourrait être concernée. Et le phénomène s’étend désormais aux pays émergents comme l’Inde ou la Chine, suivant le même schéma qu’en Occident.
Les raisons de cette hausse ? Elles sont multiples. « On connaît une prédisposition génétique, mais l’augmentation récente est avant tout environnementale », souligne Edouard Louis. Polluants, alimentation ultra-transformée, stress, sédentarité : les habitudes de vie occidentales semblent jouer un rôle central dans le déclenchement de ces maladies.
On ne guérit pas les MICI, mais on parvient de mieux en mieux à contrôler la maladie.
Une pathologie de jeunes adultes, mais pas seulement
Traditionnellement, les MICI apparaissent surtout entre 20 et 30 ans. Mais la tendance évolue, puisque les patients diagnostiqués il y a plus de 30 ans sont encore suivis à ce jour. « On suit aujourd’hui des enfants, des quinquagénaires et même des patients plus âgés », constate Lucie Monin, coordinatrice au sein de l’équipe liégeoise.
Chez les jeunes adultes, la combinaison d’une exposition précoce à des facteurs environnementaux et du stress joue un rôle déclencheur majeur. « C’est souvent à cet âge que l’équilibre intestinal se rompt », précise Edouard Louis.
Des traitements de plus en plus ciblés
Longtemps, les traitements disponibles étaient limités aux corticoïdes ou aux anti-inflammatoires locaux. Depuis les années 2000, les biothérapies ont révolutionné la prise en charge. Ces médicaments, issus des biotechnologies, permettent d’agir de manière ciblée sur les mécanismes de l’inflammation.
« On ne guérit pas les MICI, mais on parvient de mieux en mieux à contrôler la maladie », explique le professeur Louis. À condition que les patients prennent leur traitement de manière rigoureuse. Car si les médicaments actuels permettent souvent une rémission, l’arrêt du traitement entraîne quasi systématiquement une rechute.
Un patient bien informé est un patient qui gère mieux sa maladie.
Une approche multidisciplinaire indispensable
La prise en charge des MICI ne se limite pas à la prescription de médicaments. Chirurgiens, rhumatologues, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens… Une équipe complète gravite autour du patient pour l’aider à mieux vivre avec la maladie.
« La dimension psychologique est capitale », insiste Lucie Monin. Les patients doivent composer avec des symptômes intimes – diarrhées urgentes, douleurs abdominales, fatigue chronique – qui perturbent la vie sociale, professionnelle et familiale. “C’est comme vivre en permanence avec une gastro-entérite sévère”, image le Pr Louis.
L’ incertitude lié à l’évolution, doublée d’une gestion quotidienne contraignante, favorise l’anxiété, voire la dépression. Pour aider à la gestion de la vie quotidienne, en dehors des médicaments, des activités et des apprentissages spécifiques peuvent être proposés tels que des ateliers de cuisine, des séances de yoga ou encore de l’activité physique adaptée.
Redonner du pouvoir au patient
Au cœur de cette stratégie : l’éducation thérapeutique. « Un patient bien informé est un patient qui gère mieux sa maladie », rappelle Lucie Monin. L’objectif est de rendre ces personnes actrices de leur santé, en leur donnant les clés pour adapter leur mode de vie : gestion du stress, alimentation, activité physique…
Car si les traitements ont fait d’immenses progrès, la qualité de vie des patients dépend aussi de leur capacité à apprivoiser la maladie et à trouver leur propre équilibre.
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| PP-LG-BE-0072 April 2025
| Cet article est réalisé avec le soutien financier d’Eli Lilly. Le contenu reste sous la responsabilité de l’auteur.
