Chaque année, environ cent nouveaux cas de CTCL sont recensés dans notre pays. Mais en quoi consiste exactement cette affection ? Quels sont les symptômes des patients et quels sont les traitements disponibles ?
Marine de Vicq
Dermatologue
CHU Saint-Pierre et à l’Institut Jules Bordet à Bruxelles
Afin de mieux comprendre l’impact de cette maladie et connaître les traitements disponibles, nous nous sommes entretenus avec la dermatologue Marine de Vicq, active au CHU Saint-Pierre et à l’Institut Jules Bordet à Bruxelles, et avec un patient.
« Le CTCL, ou lymphome cutané à cellules T, est une forme rare de cancer, qui se manifeste surtout au niveau de la peau et est souvent confondu avec des affections cutanées comme l’eczéma et le psoriasis », explique le Dr de Vicq. « Ce cancer trouve sa source dans les lymphocytes, un type de globule blanc présent dans la peau. Il existe deux principaux types de CTCL : le mycosis fongoïde (MF) et le syndrome de Sézary (SS). Le mycosis fongoïde est la forme la plus courante. Les patients présentent une peau rougie et écailleuse, douloureuse et qui démange. Dans les cas les plus graves, des tumeurs cutanées peuvent apparaître, surtout sur les parties du corps qui sont peu exposées à la lumière solaire, comme les flancs ou l’intérieur des bras et des cuisses. »
Diagnostic et traitement du CTCL
Le CTCL touche chaque année près de dix nouveaux patients par million d’habitants. Dans notre pays, cela représente plus de cent nouveaux cas par an. En général, la maladie se développe lentement, mais elle peut se montrer imprévisible. « Aux stades précoces, le diagnostic est difficile, car le CTCL ressemble fortement à des maladies infectieuses telles que le psoriasis ou l’eczéma », précise le Dr de Vicq. « Il faut dix ans en moyenne pour pouvoir poser le bon diagnostic. Habituellement, plusieurs biopsies sont nécessaires pour confirmer la maladie. » Si moins de dix pour cent du corps est touché, la maladie n’aura généralement pas d’impact sur l’espérance de vie du patient. Mais si le CTCL se développe de manière plus agressive, cela peut changer, selon la variante en question. Les dermatologues et les hématologues travaillent en étroite collaboration pour proposer un traitement adapté, dans lequel ils combinent leurs expertises.
Un combat personnel
Le CTCL apparaît surtout chez les hommes de plus de soixante ans, un profil qui est exactement celui de Francis Ambrozy (62), de Hannut. « Il y a six ans, on m’a diagnostiqué un CTCL », confie-t-il. « Je ne me sentais pas bien, j’étais vite fatigué et je manquais d’appétit. À Louvain-laNeuve, on m’a diagnostiqué la maladie rapidement, et ce diagnostic a été confirmé par après dans un hôpital bruxellois. Afin d’être totalement sûrs, on a envoyé un échantillon de peau en France, où les médecins sont parvenus aux mêmes conclusions. »
Il y a encore deux ans, je travaillais à plein temps, mais maintenant, même des tâches simples comme le nettoyage sont difficiles pour moi.
Francis Ambrozy (62 ans) de Hannut
Francis, qui s’était remis auparavant d’un cancer des testicules, a vite présenté les symptômes typiques du CTCL. « Ma peau est devenue rouge et douloureuse en plusieurs endroits, et je ne supporte même plus le contact avec l’eau. J’ai aussi souvent les yeux rouges et je porte presque toujours des lunettes de soleil pour protéger mes yeux. »
Traitements et innovation
La maladie a un impact majeur sur sa vie quotidienne. « Il y a deux ans encore, je travaillais à temps plein dans l’usine de produits laitiers de Danone, mais ce n’est plus possible. Même des tâches simples comme le nettoyage sont devenues difficiles, car mes bras sont moins mobiles et mes mains et mes chevilles sont gonflées. Faire la vaisselle est impensable, car l’eau me fait trop mal. »
Les traitements actuels de la maladie se bornent surtout à atténuer les symptômes, comme le souligne le Dr de Vicq. « Durant la première phase, on peut utiliser des crèmes à base de cortisone ou la chimiothérapie sous forme de crème, ainsi que la photothérapie UV ou la radiothérapie. Pour les cas avancés, différents traitements systémiques sont disponibles. D’autre part, plusieurs études sont en cours pour enrichir l’arsenal du soignant. »
Francis est l’un des deux patients de Belgique à bénéficier depuis peu d’un nouveau médicament systémique. « Je dois recevoir une injection à l’hôpital toutes les deux semaines », explique-t-il. « Pour ce faire, les médecins ont placé un cathéter spécial dans ma peau. On ne sait pas encore si le médicament fonctionnera. D’après mon médecin, les chances de succès sont de 50 %, mais je reste optimiste. L’accompagnement professionnel des médecins et des infirmiers m’aide à garder un esprit positif. »
En collaboration avec Kyowa Kirin
KKI/BE/POT/0218 – Mars 2025
