Depuis 2017, KickCancer se bat pour améliorer la prise en charge du cancer pédiatrique. Obstacles, traitements, victoires : Delphine Heenen, la fondatrice, nous dresse l’état des lieux d’une maladie aux besoins criants.
fondatrice de KickCancer
Si le cancer pédiatrique ne concerne qu’1 % de la globalité des cancers, il couvre 16 types de maladies différentes et bouleverse chaque année la vie de centaines de familles touchées par l’injustice du diagnostic. Or en matière d’accès au traitement, la Belgique a encore du pain sur la planche.
Histoire personnelle, combat universel
En 2013, le fils de Delphine Heenen est diagnostiqué d’un cancer. Quatre ans plus tard, constatant le manque d’innovation dans ce domaine, elle lance KickCancer. « Notre mission était de lever des fonds pour financer la recherche, mais aussi de porter la question du cancer de l’enfant à l’agenda politique au niveau belge et européen. On voulait comprendre ce qui bloquait et lever les obstacles réglementaires et culturels. » En cours de route, la mission de KickCancer s’étend à l’aide et à l’éducation des patients concernés.
Si le cancer pédiatrique nécessite une prise en charge particulière, c’est parce qu’il a ses spécificités. « La première est qu’il demande obligatoirement de se tourner vers un centre spécialisé, qui mêle pédiatrie et oncologie. Or peu d’hôpitaux en sont dotés – sept sur tout le pays – et il faut absolument tendre vers davantage de spécialisation encore dans ce domaine. »
Ensuite, « soigner un enfant implique de soigner une famille. En tant que médecin, votre patient est l’enfant, mais vous vous adressez également à ses parents ». Troisième spécificité : des traitements à la traîne. Et pour cause : « ce domaine n’est absolument pas rentable, et n’est donc pas une priorité pour l’industrie pharmaceutique. Il faut donc trouver d’autres voies pour améliorer la recherche et la disponibilité des traitements », martèle la fondatrice de KickCancer.
Les médicaments « off label »
« Dans l’oncologie adulte, les progrès résultent notamment de traitements de plus en plus ciblés », explique Delphine Heenen. « Sauf que les cancers de l’adulte ne sont pas les mêmes que ceux de l’enfant, et qu’ils nécessitent donc leurs propres médicaments. »
Quand le fils de Delphine fait sa rechute, on lui prescrit un médicament « off label », c’est-à-dire qui n’est pas prescrit spécifiquement pour la maladie pour laquelle il a été développé à l’origine. « Quand un médicament est off label en Belgique, les assurances ne prennent pas la responsabilité de son utilisation et il n’est donc pas remboursé. »
Or en oncologie pédiatrique, ces médicaments « off label » sont très souvent utilisés, que ce soit de manière curative ou comme support, pour pallier les effets secondaires des traitements. « Ces médicaments ne sont donc toujours pas approuvés pour un usage pédiatrique, même s’ils sont testés dans le cadre d’essais cliniques et inscrits comme ‘standards de soin’ chez nous et dans de nombreux d’autres pays ».
Une victoire pour le traitement du cancer pédiatrique
En 2022, KickCancer, accompagné d’un groupe de pédiatres belges spécialisés en hémato-oncologie et d’un bureau de consulting, pousse la porte du ministère de la santé. « On a dressé la liste des médicaments ‘off label’ qui, sur base de nos évaluations, devaient pouvoir être remboursés par l’INAMI pour d’autres usages que celui de leur indication initiale. Notre volonté était de trouver une solution structurelle, et cela a été approuvé. » Toute une série de médicaments « off label » est donc aujourd’hui remboursable dans le cadre du cancer pédiatrique. Mieux encore : la liste de ces traitements ainsi que l’enveloppe allouée est ajustable d’année en année. Une victoire pour la fondation KickCancer, bien déterminée à poursuivre son combat.