Au nom de KickCancer, nous demandons que l’accès aux essais cliniques ou aux nouveaux médicaments à l’étranger soit facilité pour les jeunes belges atteints d’un cancer. Nous nous adressons au gouvernement fédéral pour qu’il mette en place un processus de remboursement clair et « evidence-based » pour les frais médicaux et de voyage. Il en va de la santé des enfants et de la santé émotionnelle des familles touchées.
Delphine Heenen
Fondatrice
KickCancer
Chaque cancer pédiatrique est rare, ce qui freine le développement de nouveaux traitements. L’industrie pharmaceutique ne les considère pas comme rentables et la recherche est principalement menée par des universités et financée par la philanthropie.
Ces essais cliniques recrutent peu de patients (environ 20 par an) et il est rationnel de ne les ouvrir que dans peu de pays… dont la Belgique fait rarement partie. Or, chez nos voisins, la sécurité sociale rembourse plus de traitements administrés dans le cadre d’un essai clinique qu’en Belgique.
Dès lors, lorsqu’un jeune belge doit se rendre à l’étranger pour un essai clinique, les mutuelles refusent d’accorder le formulaire « S2 » qui permet le remboursement des soins à l’étranger car le devis de l’hôpital contient des traitements dont l’INAMI considère qu’ils devraient être financés par l’essai clinique.
Dans d’autres cas, le formulaire « S2 » pour les traitements à l’étranger est refusé car les traitements, hors essais cliniques, sont considérés comme trop innovants et non démontrés scientifiquement.
Récemment, deux jeunes patientes atteintes d’un neuroblastome se sont vu refuser le remboursement d’une thérapie CAR-T à Rome – l’option thérapeutique pourtant recommandée par tous les experts internationaux. En France et au Danemark, une procédure a été mise en place pour valider le remboursement de ce traitement. Chez nous, faute de remboursement, les familles de Lotte et de Judith ont dû trouver 315.000 euros via une collecte de fonds.
L’accès aux meilleurs traitements ne devrait jamais dépendre du pays de résidence d’un enfant ou du succès d’un crowdfunding.
Il est urgent que les jeunes belges atteints d’un cancer bénéficient des mêmes chances d’accès aux essais cliniques et nouveaux traitements que leurs voisins.
