À 41 ans, jeune maman, indépendante suite à un licenciement à mon retour de congé de maternité, on me diagnostique un cancer du sein stade 2, hormonodépendant, assez agressif. Chute libre, sans parachute ni filet. Ma vie, tant personnelle et professionnelle, soudain morcelée.
Très peu parle de la situation des femmes indépendantes et monoparentales qui tombent malade, qui n’ont pas assez de trésorerie et de support pour maintenir leur business. À la fin de leur prise en charge, contraintes de reprendre leurs activités malgré les symptômes, elles n’ont d’autres options que de déposer un bilan troué et de déclarer faillite. Dans mon cas, la COVID-19 est arrivée, j’ai dû fermer ma boutique jugée non essentielle et me plonger dans un nouveau confinement, cette fois-ci mondial.
Isolée en ma maison comme en ma chair, j’entendais à nouveau les phrases, à priori anodines, qu’on avait adressées à ma fille enfant : « Faut pas faire de bruit, maman se repose », « faut que tu apprennes à faire les choses seule ». Quel aura été l’impact de ma fatigue sur son développement, considérant que cette fatigue est un enjeu politique?
La fatigue des femmes peut se développer à cause du cancer, des traitements et de ses effets, et elle peut s’aggraver en fonction de discriminations de santé systémiques, desquelles résultent une négligence médicale, voire un refus des soins. Vous avez probablement entendu parler du syndrome méditerranéen, un biais raciste que peuvent reconduire les soignantes face à une personne afrodescendante, hispanique ou maghrébine, sous prétexte qu’elle exagérerait sa souffrance. J’en ai fait l’expérience après la pose de ma prothèse mammaire que mon corps a rejetée. Pour la retirer, on m’a incisée à vif. J’ai uriné sur moi. Seulement après fut prise la décision de m’amener au bloc opératoire. Ce n’était pas la première fois qu’on évaluait mal ma tolérance à la douleur dû à mon origine. En radiothérapie, on m’a dit : « Vous avez la peau foncée, vous allez moins brûler ». À la fin des séances, j’étais carbonisée.
Suite à l’hormonothérapie, je vis une ménopause précoce à 42 ans. Malgré plusieurs tabous levés dans les campagnes de prévention, subsiste un manque de représentation des personnes issues de la diversité. L’absence de dialogue au sein des structures existantes occulte des vécus et discours spécifiques aux femmes marginalisées. Baob Brussels est né d’un sentiment de colère face à ces injustices. Chaque jour, j’agis au lieu de subir et j’utilise ma voix pour en faire résonner d’autres. Composée de patientes, d’aidantes et d’entrepreneuses, la communauté Baob prône une santé inclusive, sensible aux facteurs socioculturels qui influencent nos trajectoires de vie et de soins, et propose des solutions adaptées aux besoins de ses membres. En réponse au manque de soutien, ainsi qu’au relais d’informations ne tenant pas compte de la singularité de nos parcours, nous injectons dans le monde médical, politique et médiatique une conscience intersectionnelle de l’expérience du cancer qui ne s’arrête pas à la fin des traitements. Chez Baob Brussels, la solidarité et l’écoute transforment cette épreuve en une force collective.
