Les lymphomes cutanés sont souvent détectés trop tard. Les symptômes ressemblent à une inflammation de la peau telle qu’un eczéma ou un psoriasis, ce qui peut créer la confusion. L’analyse sanguine est déterminante pour poser un diagnostic. Hylke Maes est atteinte d’un lymphome depuis plus de 15 ans.
Hylke Maes
atteinte d’un lymphome depuis plus de 15 ans
Au cours de sa puberté, Hylke, 36 ans, a développé des plaques rouges au niveau de la poitrine, qui lui provoquaient des démangeaisons et une sensation de brûlure. « Dans un premier temps, le dermatologue a évoqué un eczéma et du psoriasis cutané. Il m’a prescrit différents traitements, mais rien n’y faisait. J’ai attendu le diagnostic pendant dix ans. Ce qui est assez logique, car peu de médecins connaissent bien cette maladie rare. » Hylke ignore pourquoi elle a développé cette maladie. « Les médecins ne connaissent pas la cause du lymphome cutané. Ce n’est pas héréditaire. La maladie survient surtout chez les hommes de plus de 50 ans. Dans de rares cas, elle affecte également des hommes et des femmes plus jeunes. »
Lymphocytes
Un lymphome est un type de cancer qui se développe au départ de certains lymphocytes (ou globules blancs), des cellules du système immunitaire. Lorsqu’un lymphome apparaît dans les lymphocytes de la peau, on parle de lymphome cutané. Il existe deux types de lymphocytes : Les lymphocytes T et les lymphocytes B. Les lymphomes cutanés peuvent apparaître aussi bien dans les lymphocytes T que dans les lymphocytes B, mais ces derniers sont moins fréquents. Le mycosis fongoïde et le syndrome de Sézary sont tous deux des formes de lymphome T cutané (LTC) qui peuvent affecter la peau, le système sanguin, les ganglions lymphatiques et d’autres organes.
Le mycosis fongoïde est la forme la plus courante de LTC. Il est responsable de près d’un lymphome cutané sur deux. En règle générale, l’évolution est lente, et s’étend sur des années, voire des dizaines d’années. Le syndrome de Sézary est plus agressif que le mycosis fongoïde, mais il est aussi moins fréquent
Analyse sanguine
Plusieurs spécialistes de la santé sont impliqués dans le diagnostic et le choix du traitement. Le diagnostic doit être établi à différents niveaux : sang, peau, ganglions lymphatiques et organes. Une concertation entre spécialistes est par conséquent nécessaire : un dermatologue spécialisé dans les affections cutanées, un oncologue qui traite le cancer et un anatomopathologiste qui examine les prélèvements tissulaires (tels que les biopsies).
L’hématologue, spécialisé dans les affections du sang et du système lymphatique, est aussi un partenaire important. Il est parfois nécessaire de vérifier, par une analyse sanguine, si le lymphome s’est propagé à la peau à partir de l’intérieur. La cytométrie en flux est une analyse sanguine précise qui permet de détecter les caractéristiques cellulaires, l’ADN et les marqueurs tumoraux dans le sang, entre autres.
Le traitement est prescrit en fonction du stade de la maladie. Par exemple, en cas de présence accrue de tumeurs dans le sang, le traitement doit être adapté et le taux de survie peut être plus faible.
L’importance de l’information
Lorsqu’ils ont un doute quant à la maladie, il est important que les médecins généralistes orientent rapidement leurs patients vers un spécialiste. « J’ai finalement atterri chez la Prof. Dr. An Bervoets à l’UZA, qui est spécialisée dans cette maladie. En 2019, j’ai subi une biopsie qui a permis d’y voir plus clair », poursuit Hylke. « Le diagnostic a été un soulagement, je savais enfin ce que j’avais. En même temps, c’était une mauvaise nouvelle, car le lymphome est un cancer malin. Même si je savais que le diagnostic de cancer était possible, la nouvelle n’est pas facile à entendre. »
Peu après, Hylke démarrait un traitement par photothérapie UVB. « Ce traitement est comparable à celui des patients atteints d’eczéma ou de psoriasis », explique-t-elle. « Les plaques rouges sur ma peau ont diminué. J’utilise une crème hydratante ou à la cortisone pour maîtriser l’éruption cutanée. Pour l’instant, j’ai une résurgence des rougeurs. J’applique donc un gel médical. Le résultat sera visible dans quelques mois. »
Hylke rappelle à quel point il est important d’être bien informé. « Je suis bénévole auprès de l’association Lymflierkanker Vereniging Vlaanderen dont l’objectif est de mieux informer les patients et les médecins à propos des lymphomes cutanés. Nous favorisons l’échange entre malades et répondons à leurs questions. »