Que ce soit à propos des maladies elles-mêmes, des traitements, des remboursements, des droits ou des services mis à disposition, le manque d’information envers les patients chroniques constitue un obstacle à l’accès aux soins et engendre de multiples conséquences. Sophie Lanoy, Directrice politique de la Ligue des usagers des services de santé (LUSS).
Vivre avec une maladie chronique est extrêmement complexe. Les pathologies peuvent être synonymes de douleurs physiques, de fatigue et d’effets secondaires des traitements, auxquels s’ajoutent d’autres obstacles. Au premier rang de ceux-ci, figure le manque d’une information claire, pertinente et hiérarchisée à la disposition des patients. Ce qui leur est accessible est souvent soit insuffisant, soit trop complexe. Le manque de temps chez un personnel soignant souvent sous pression et l’information incomplète sur internet expliquent en partie ce phénomène.
Les pouvoirs publics et les mutualités ont un rôle majeur à remplir, entre autres en matière de remboursements et de transparence sur les services accessibles aux patients.
Mais ça ne s’arrête pas là ! L’accès aux droits, entre autres en termes de remboursement de leurs traitements, relève également du parcours du combattant. À cela peuvent aussi s’ajouter des pertes d’emploi et de revenus, des traitements financièrement non accessibles, des difficultés administratives, dépressions et autres maladies psychiques, l’absence de moyens de transport adaptés… Le patient chronique peut très vite tomber dans une spirale délétère avec également, à la clé, des phénomènes de repli sur soi, d’isolement, d’éclatement familial, de discrimination sociale et à l’embauche.
Un soutien précieux
Heureusement, il existe de nombreuses associations de patients. Elles soutiennent les personnes malades afin de leur donner des trucs et astuces, les diriger vers les organismes adéquats, les aider à devenir de véritables acteurs de leur santé, etc. Toutefois, outre les associations, le personnel de santé, les pouvoirs publics et les mutualités ont aussi un rôle majeur à remplir, entre autres en matière de remboursements et de transparence sur les services accessibles aux patients. Les mentalités doivent évoluer.