Les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) touchent 3 millions de patients en Europe, dont quelque 32 000 en Belgique. Le professeur Olivier Dewit, gastro-entérologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, nous en détaille les tenants et aboutissants.
Texte : Philippe Van Lil
Professeur Olivier Dewit
Gastro-entérologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc
En quoi consistent les MICI ?
« Il s’agit de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéro-hémorragique, définies comme chroniques car encore impossibles à guérir via des traitements spécifiques. Elles évoluent par des phases de poussées inflammatoires et de rémission, avec des cycles très variables d’un patient à l’autre. »
Comment se développent-elles ?
« Dans la rectocolite, l’inflammation démarre depuis le rectum pour s’étendre plus ou moins loin sur le côlon de manière continue. Seule la muqueuse, la paroi en contact avec les selles, est enflammée ; elle saigne très facilement et présentera peut-être des ulcères. »
« La maladie de Crohn, elle, se développe préférentiellement à la fin de l’intestin grêle ou dans le côlon, mais peut apparaître n’importe où dans le tube digestif entre la bouche et l’anus. Ici, il n’y a pas de lésion continue mais une succession de zones atteintes et de zones saines. »
Le rôle du médecin traitant est primordial dans la détection des MICI. Il doit prendre en compte toutes les douleurs inhabituelles, inexpliquées et persistantes dans le ventre.
« L’inflammation touche aussi toutes les couches des parois de l’intestin, avec des complications comme des fistules, c’est-à-dire des communications anormales entre deux zones, et des abcès. Il peut aussi y avoir rétrécissement d’une zone de l’intestin. »
Quels sont leurs symptômes respectifs ?
« Le symptôme clé la rectocolite est la perte de sang par l’anus. Les patients ont aussi des besoins urgents et plus fréquents d’aller à la toilette. Il peut y avoir un impact sur l’état général, avec des manifestations extra-digestives au niveau de la peau, des articulations et des yeux. »
« Pour la maladie de Crohn, il s’agit de douleurs, crampes, diarrhées et pertes de sang éventuelles. Lors des poussées inflammatoires, la qualité de vie est inférieure à celle d’un patient cancéreux. Le pic d’apparition de la maladie de Crohn se situe entre 15 et 35 ans, celui de la rectocolite entre 20 et 40 ans. »
Signes et symptômes
Comment y fait-on face ?
« Les corticoïdes sont utilisés lors des poussées inflammatoires, mais jamais comme traitement de fonds à cause de leurs nombreux effets secondaires. L’utilisation prolongée d’autres médicaments – aminosalicydés, immunomodulateurs, agents biologiques – permet la cicatrisation des lésions et une amélioration considérable du pronostic de la maladie. »
« Pour la maladie de Crohn, on ne recourt à une chirurgie qui préserve au maximum les parties saines qu’en cas de complications comme un rétrécissement, une fistule complexe ou un abcès. Dans 80 % des cas, les patients présenteront de nouvelles lésions dans l’année. Pour la rectocolite, on enlève l’ensemble du rectum et du côlon. »
À quels signes le médecin traitant doit-il être attentif pour déceler ces maladies ?
« Il doit réagir rapidement lorsqu’il constate par exemple une gastro-entérite prolongée ; la maladie de Crohn apparaît de cette façon dans 20 % des cas. Certaines lésions sur l’anus sont aussi assez typiques. »
« Le médecin doit aussi prendre en compte toutes les douleurs inhabituelles, inexpliquées et persistantes dans le ventre. Lors d’une prise de sang, il peut y avoir des anomalies comme des signes d’inflammation ou d’anémie. Chez les enfants, le seul signe est parfois un retard de croissance ; c’est un point important parfois sous-estimé. »
Quels rôles remplissent les associations de patients ?
« Le premier est de soutenir les patients et leurs proches, notamment par la diffusion d’informations vérifiées par des professionnels de la santé. On est parfois un peu perdu car on trouve sur le net des infos pas toujours fiables. »
« Le deuxième est de représenter les patients auprès des décideurs politiques et des autorités de la santé. »
« Le dernier est de soutenir les programmes de recherches qui, on l’espère, permettront un jour de guérir ces maladies. »
Maladie de Crohn : l’information existe
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique restent encore incurables. Daniel De Bast, Président de l’Association Crohn-RCUH, et Katleen Franc, de l’Association MICI Jeune et Belge, poursuivent l’objectif de mieux les faire connaître auprès des patients comme de leur entourage.
Katleen Franc
Association MICI Jeune et Belge
Daniel De Bast
Président Association Crohn-RCUH
Comment communiquez-vous auprès du public ?
Daniel De Bast : « Au quotidien, nous informons les patients sur leur maladie, à la fois du point de vue médical et social. Nous organisons une permanence téléphonique en semaine, des permanences dans des hôpitaux et des manifestations ponctuelles avec distribution de questionnaires et de dépliants. Nous relayons bien sûr les questions médicales auprès d’un comité médical et scientifique. Nous éditons en outre une revue semestrielle, CROHNique, couvrant ces différentes problématiques. Enfin, chaque année en octobre (cette année le 22 octobre), nous organisons un colloque ouvert à tous à l’occasion de la Journée nationale des maladies chroniques de l’intestin. »
Où en est-on dans le traitement de la maladie ?
D. D. B. : « Aujourd’hui, on ne peut pas encore guérir la maladie, même si on peut mieux en soigner les symptômes et augmenter la longueur des phases de rémission. Une transplantation de la flore intestinale ne suffit pas pour guérir. On fonde beaucoup d’espoir sur l’étude du microbiotope ; dans l’intestin, quelque 1 500 types de bactéries, bonnes ou mauvaises, interfèrent les unes avec les autres, par milliards. Mais il faudra sans doute encore 5 à 10 ans pour décoder cette particularité très complexe du corps humain. »
Pourquoi cibler plus particulièrement les jeunes ?
Katleen Franc : « Car les malades sont diagnostiqués de plus en plus tôt. Moi-même, j’ai été diagnostiquée à 12 ans. À l’école, ce n’est pas toujours bien compris. En grandissant, on doit expliquer la maladie, notamment dans le cadre d’une relation amoureuse. Envisage-t-on la maternité ou pas ? Que faire lors d’un entretien d’embauche : en parler ou non ? Solliciter un prêt signifie répondre à un questionnaire médical. Quels sont nos droits ? Etc. »
Comment touchez-vous ce public ?
K. F. : « Nous disposons d’un groupe Facebook, où les gens peuvent poser leurs questions et interagir avec d’autres qui ont parfois déjà des réponses. Pour des questions précises, on peut nous joindre par mail. Nous avons aussi un compte Instagram, où les gens peuvent suivre les activités sans s’impliquer pour autant lorsqu’ils craignent d’avouer leur maladie. »
ℹ️ Pour plus d’informations sur l’association Crohn-RCUH, visitez : www.mici.be