La détection précoce de la spondylarthrite axiale, une maladie chronique inflammatoire, permet une meilleure prise en charge. Rencontre avec le Dr Valérie Badot, Responsable de la clinique de Rhumatologie au CHU Brugmann, et Alexandre Eeckhout, Vice-président de l’association CLAIR.
Texte : Olivier Clinckart
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Alexandre Eeckhout Vice-Président de CLAIR
Qu’entend-on par spondylarthrite axiale ?
Dr Valérie Badot : « Elle fait partie des rhumatismes inflammatoires qui concernent essentiellement la colonne vertébrale (axiale) et appelés les spondyloarthropathies, dont la spondylarthrite ankylosante. Au début de cette maladie, les anomalies visibles plus tard à la radiographie conventionnelle ne le sont pas (on parle alors de spondylarthrite axiale non radiographique). Elle nécessite des examens comme la résonnance magnétique nucléaire pour la dépister le plus tôt possible.
Si elle n’est pas traitée à temps, elle peut provoquer essentiellement une ankylose de la colonne et parfois de certaines articulations (mains, pieds, genoux…), ce qui entraîne dès lors une raideur causant des difficultés de mobilité au quotidien pour le patient. »
Quelle est son origine ?
Dr V. B. : « Elle est multifactorielle, même si une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux peuvent potentiellement en favoriser le développement. C’est une maladie qui se développe surtout entre 20 et 40 ans, mais on constate aussi des formes juvéniles. La spondylarthrite ankylosante touche généralement plus d’hommes que de femmes, tandis qu’on constate une fréquence plus élevée chez les femmes pour la spondylarthrite axiale non radiographique, même lorsqu’elle est détectée précocement. »
Innovation
UCB est une société biopharmaceutique mondiale ayant pour but de découvrir et de développer des traitements visant à changer la vie des personnes atteintes de troubles neurologiques et immunologiques.
« Chez UCB, le patient est au centre de tout ce que nous faisons. Il nous tient particulièrement à cœur de jouer notre rôle de partenaire dans la mise en place de collaborations. Notre ambition est d’accélérer le diagnostic de la spondylarthrite axiale grâce à des solutions innovantes et numériques qui peuvent faire une réelle différence« , déclare Emmanuel Caeymaex Executive Vice President Immunology Solutions chez UCB.
« À ce jour, il n’existe pas de guérison de la maladie et l’on est également incapable de connaître son évolution dans le temps, ni le risque d’ankylose sévère. Par contre, des médicaments efficaces permettent désormais de stopper la progression de la maladie dans la plupart des cas. »
Alexandre, vous êtes atteint de spondylarthrite ankylosante. Quand s’est-elle déclarée ?
Alexandre Eeckhout : « Les premières douleurs sont apparues vers mes 15 ans, mais elles ont été attribuées à une sciatique ou une lombalgie. La persistance et la fréquence erratique de ces douleurs localisées dans le bas du dos m’ont poussé à consulter un spécialiste. Ce n’est donc que vers mes 18 ans que ma maladie a été diagnostiquée, par le biais d’un scanner et une radio. »
Dr V. B. : « La grande difficulté est précisément de reconnaître les signes de la maladie. Qui n’a pas de temps en temps mal au dos aujourd’hui ? Or, la différence majeure avec un mal de dos “classique” qui se ressent souvent en fin de journée est que cette douleur survient principalement au repos, en fin de nuit et le matin au réveil, et qu’elle s’atténue avec le mouvement. »
« Différents examens peuvent être pratiqués pour détecter la maladie, mais le meilleur au stade débutant est l’IRM, car la résonnance magnétique permet de voir l’inflammation dans l’os et dans les structures articulaires. »
Qu’en est-il du traitement ?
A. E. : « Plusieurs essais sont parfois nécessaires avant de trouver le traitement qui convient le mieux, compte tenu des possibles effets secondaires, tels que des maux d’estomac ou des maux de tête. Celui dont je dispose actuellement me permet véritablement de revivre. Néanmoins, il est important de bien faire la distinction entre les douleurs inflammatoires que le traitement peut soulager et les douleurs mécaniques dues aux dégâts irréversibles que la maladie a déjà occasionnés entre mes 15 et 18 ans, avant que le diagnostic ne soit posé. »
Dr V. B. : « Ceci dit, contrairement à d’autres maladies inflammatoires et en cas d’échec thérapeutique des anti-inflammatoires classiques, on peut opter très rapidement pour une biothérapie, nettement plus ciblée en fonction du profil évolutif du patient. »
Quelle est la démarche de l’association CLAIR (Contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales) ?
A. E. : « Son but est de sortir du cadre strictement médical pour que chacun puisse se rencontrer et s’exprimer sur sa maladie, mais aussi d’informer très concrètement. Ainsi, l’asbl termine la rédaction de plusieurs brochures informatives qui seront très bientôt publiées. L’association cherche aussi à développer un travail d’éducation thérapeutique : de très nombreuses informations contrôlées sont disponibles sur leur site et sur des vidéos en ligne. Enfin, l’objectif est aussi de démontrer que, malgré la maladie, la vie peut se poursuivre pour chacun avec le traitement adéquat. »
Dr V. B. : « Aujourd’hui, la spondylarthrite axiale est un peu mieux connue que par le passé, mais pas encore suffisamment. D’où l’importance d’encourager, d’une part, une meilleure collaboration entre les différentes spécialités médicales et d’autre part, les efforts combinés entre l’association de patients et les sociétés pharmaceutiques qui aident à élaborer des outils d’information et d’évaluation et à effectuer des études cliniques. Une collaboration essentielle déjà en cours et appelée à encore progresser. »
BELU-N-DA-RH-2100010 – Mai 2021