La migraine concerne, à des degrés divers, près d’un quart de la population belge. Si elle est chronique, elle est extrêmement handicapante. On ne peut pas l’éliminer, mais plusieurs traitements permettent d’en atténuer les effets.
CHR de la Citadelle à Liège
Il existe deux grands types de migraines : avec ou sans aura, c’est-à-dire associées ou non à des symptômes neurologiques transitoires comme des troubles de la vue, de la sensibilité ou de la parole. Comme le précise le Professeur Jean Schoenen, Directeur de l’Unité de recherches sur les céphalées de l’ULg au CHR de la Citadelle à Liège, « dans 20 % des cas, les crises commencent par des troubles de la vue ; une partie du champ de vision est perdue et/ou envahie par des scintillations lumineuses. Dans des cas plus prononcés, il peut y avoir engourdissement voire une paralysie partielle d’une moitié du corps. »
Une qualité de vie impactée
Avec ou sans aura, la migraine dite « épisodique » se manifeste par des crises de 7 heures à 3 jours avec un mal de tête lancinant, localisé d’un seul côté du crâne, aggravé par l’activité physique et s’accompagnant de nausées, de vomissements et d’une sensibilité accrue à la lumière, au bruit et aux odeurs. La migraine dite « chronique » est une complication de la précédente et se caractérise par au moins 15 jours de céphalée par mois, dont au moins 8 crises de migraine typique. À ce stade, la qualité de vie est évidemment très impactée.
« Héréditaire, la migraine est une maladie à vie », précise notre interlocuteur. « Dès lors, il faut s’astreindre à quelques règles hygiéno-diététiques : repas réguliers, gestion du stress, activités physiques, pas d’abus de caféine et d’alcool. Différents médicaments permettent d’écourter les crises de migraine, mais leur surconsommation augmente la fréquence des crises. »
Si les crises sont fréquentes, plusieurs traitements de fond existent.
« On a l’impression d’avoir un marteau-piqueur dans la tête »
Comme beaucoup de membres de sa famille, Claire souffre de migraine chronique. Elle déplore la stigmatisation de cette maladie héréditaire qui agit de manière invisible comme un véritable marteau-piqueur.
La migraine peut prendre des formes variées. Dans le cas de Claire, « au début, cela apparaissait de façon cyclique. Puis, cela a évolué de manière chronique. On a l’impression d’avoir un marteau-piqueur dans la tête. J’en étais victime jusqu’à 20 jours par mois, avec des effets délétères sur ma vie familiale, professionnelle et sociale. Vous devez sans cesse vous isoler de la lumière et du bruit. Si vous avez des enfants, c’est très compliqué. Dans la vie professionnelle, cela vous empêche de vous concentrer. Dans la vie sociale, vous ne pouvez pas profiter d’une fête. Si vous n’êtes pas soutenu par un proche, c’est très difficile. »
Lutter contre la stigmatisation
Outre le caractère invalidant de la maladie, notre interlocutrice regrette le regard généralement posé par les gens : « Comme la migraine est invisible, elle est, d’une certaine manière, incompréhensible pour ceux qui n’en souffrent pas et très souvent stigmatisée ou stéréotypée. Dès lors, les personnes qui en sont victimes essaient de la cacher et en souffrent plus encore. » Infirmière de formation, Claire entend se battre pour aider les victimes à faire face à leurs difficultés. À ce titre, elle s’est engagée dans la Ligue Belge contre les céphalées.
Son combat s’adresse aussi à l’égard du monde politique : « Dans la mesure où il prend des décisions en termes de remboursement des traitements, souvent très onéreux, il ne doit pas rester sourd à nos appels à l’aide. » Si, depuis quelques années, elle bénéficie de traitements qui lui ont permis de réduire significativement les périodes de souffrance, Claire ressent néanmoins comme une autre forme de stigmatisation l’obligation de devoir régulièrement prouver sa condition de malade pour accéder à des soins et à leurs remboursements.
Cette interview a été rendue possible grâce au soutien de Teva Pharma Belgium, sans interférence dans le contenu.
AJO-BE-00099-Teva Pharma Belgium.06/2022