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Sclérose en plaques : patient connecté, isolement brisé ?

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À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques 2020-2022, la campagne « Connexions SEP » vise à renforcer la communauté autour des personnes touchées par cette maladie auto-immune. Et si les applis contribuaient à briser l’isolement des patients ?

Texte : Marie-Laetitia Mattern

Pr Valérie Delvaux, chef de clinique en neurologie au CHR Citadelle Liège.

Pr Valérie Delvaux

Chef de clinique en neurologie – CHR Citadelle Liège
Responsable du MS Center

Que pensez-vous de l’approche « I connect, we connect » de la campagne Connexions SEP ?

« Certaines applis destinées aux patients – comme Cleo par exemple – sont très bien conçues, faciles d’utilisation et fournissent une information claire sur la SEP et ses traitements. Ces outils peuvent être un plus dans la vie des patients. Certains se réjouissent d’y trouver des réponses leurs questions ou des coups de pouce pour leur vie quotidienne. D’autres préfèrent éviter ce genre d’applis qui leur rappellent au quotidien qu’ils sont malades. Globalement, je reste convaincue que l’essentiel de la prise en charge se base sur le contact humain  »

Une approche humaine sur laquelle vous misez d’ailleurs au MS Center.

« Oui, absolument. Nous y organisons notamment des ateliers thérapeutiques. Lors de ces rendez-vous non médicalisés, patients et médecins se retrouvent dans une atmosphère conviviale. Ces événements permettent aux patients de se rencontrer et d’échanger sur des sujets médicaux en rapport avec leur maladie, ou sur leur vécu. Et ils aident nos équipes à mieux connaître leurs patients pour améliorer la prise en charge par la suite. »


« Je pense que les applis peuvent aider à briser l’isolement »

Diagnostiquée de la sclérose en plaques il y a dix ans, Elodie tente de vivre une vie aussi normale que possible et s’aide du digital pour gérer les aspects pratiques de sa maladie.

Quelle expérience avez-vous des applis pour patients SEP ?

« J’utilise Cleo comme une sorte d’agenda spécial-SEP, qui me rappelle mes rendez-vous médicaux ou mes traitements à prendre. J’apprécie l’approche positive et les articles qu’on retrouve sur cette appli. Et je pense que, pour ceux qui ont des difficultés à parler de leur maladie, elle peut servir de base pour ouvrir le dialogue en couple ou en famille… Et en ce sens, briser l’isolement des patients. »

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