Connaissez-vous la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth ? Non et c’est normal car c’est une des très nombreuses maladies rares du système nerveux telles que les mitochondriopathies, les atrophies spino-cérébelleuses, les amyotrophies spinales, le cluster headache chronique. Mais peut-être ne savez-vous pas non plus que la Belgique et la Biélorussie sont les deux seuls pays européens qui n’ont pas de registre des AVC (Accidents vasculaires cérébraux)
de l’AZ Delta
C’est pour pallier à cette carence que le Belgian Brain council mets sur pied avec le soutien et l’indispensable collaboration de ses membres (associations de patients, sociétés scientifiques et industrie pharmaceutiques) un plan belge du cerveau dont la première phase est, avec le soutien du Ministre fédéral de la santé Frank Vandenbrouke, un registre des maladies du cerveau. La construction de ce Belgian Brain Data Hub est soutenue par 8 sociétés pharmaceutiques (Bristol Myers Squibb, Eisai, Ipsen, Janssen, Lundbeck, Merck, Pfizer et UCB).
Pour relever ce défi, le BBC a élaboré, avec la collaboration du Pr. Grégory Lewkowicz (ULB – Smart Law Hub), une preuve de concept d’une plateforme informatique altruiste en données permettant de concilier le respect de la protection des données personnelles avec le partage des données à des fins d’intérêt général. Celle-ci, présentée à l’Assemblée Générale du BBC du 23 mai 2023, doit permettre la construction d’un registre du cerveau selon une logique centrée sur les patients. En effet, ces derniers rencontrent en effet de grandes difficultés à exercer individuellement leur droit d’accès et leur droit à la portabilité de leurs données personnelles – pourtant garantis par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) – pour soutenir la recherche. La plateforme en cours de développement vise à les assister dans l’exercice de leurs droits afin de construire un registre du cerveau nécessaire tant à l’amélioration de la santé de publique qu’au progrès de la science.
La plateforme du BBC s’inscrit dans le cadre du nouveau règlement européen sur la gouvernance des données qui sera directement applicable partout en Europe le 24 septembre 2023. C’est ce règlement qui autorise et encadre la constitution d’organisations altruistes en données, à savoir, des organisations qui apportent leur concours aux personnes qui souhaitent mettre leurs données à disposition d’objectifs d’intérêt général en-dehors de tout objectif de lucre. Le BBC se prépare ainsi tout naturellement à jouer son rôle et à remplir ses objectifs dans le contexte de l’espace européen des données. Rendez-vous en septembre !