Connais-tu le jeu « Destins, le jeu de la vie » ? Un jeu de société qui simule un parcours de vie à coups de dés et de cartes Chance. L’objectif est simple : arriver à l’âge de la retraite en étant le plus riche possible. Pour y parvenir, on fait des choix, on saisit des opportunités.
Eva Schoeters
Présidente de RaDiOrg
Mais que se passe-t-il lorsque, dès le départ, les choix et les chances ne t’appartiennent plus ? Lorsque le jeu est biaisé par une maladie rare, sur laquelle tu n’as aucune prise ? Dans cette version-là du jeu, tout change. L’enjeu n’est plus la réussite financière, mais simplement la possibilité de mener une vie relativement saine jusqu’à un bel âge. Certaines cartes Chance deviennent alors précieuses : celle qui annonce qu’une maladie a été détectée dès la naissance grâce au dépistage néonatal, limitant ainsi son impact sur le reste de la vie. Un autre joueur, lui, passera plus de temps à l’hôpital que sur les bancs de l’école !
Ta prochaine carte t’annoncera-t-elle que des symptômes inexpliqués te feront chuter au moment même où ta carrière bat son plein ? Espérons que les dés te mènent rapidement vers le bon spécialiste, capable d’assurer un suivi adéquat. Les cartes Malchance, elles, peuvent révéler une réalité brutale : l’absence de soins adaptés en Belgique, un traitement non remboursé, un projet parental qui s’effondre, une situation financière qui devient précaire. Les cartes Chance, plus rares, offrent parfois la rencontre avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire ou le précieux soutien d’une association de patients. Et si tu gagnes le jackpot, alors peut-être existera t’il une solution médicale pour ta maladie rare.
RaDiOrg veut que les cartes Chance des personnes vivant avec une maladie rare soient équivalentes à celles de toute autre pathologie. Il y aura toujours des maladies rares ; cela, personne ne peut l’éviter. Mais avec une politique ciblée, des soins de santé adaptés et une véritable attention sociétale, il est possible de rééquilibrer le jeu : poser les diagnostics à temps, orienter les patients vers les meilleures expertises, garantir l’accès aux traitements optimaux, faire reconnaître correctement l’impact de la maladie par les mutualités, et éviter que des personnes se sentent incomprises et parcourent seules un chemin de vie complexe.
La mise en œuvre d’un nouveau Plan belge pour les maladies rares peut marquer un tournant décisif vers des soins de santé équitables pour plus d’un demi-million de Belges concernés par les maladies rares.
