Le mycosis fongoïde touche bien plus les hommes que les femmes, surtout après 50 ans. Souvent confondue avec des affections inflammatoires de la peau, cette maladie nécessite des traitements adaptés.
Le mycosis fongoïde est la forme la plus courante des lymphomes cutanés. Il s’agit d’un cancer qui se développe au départ des lymphocytes T. Comme le précise Marine de Vicq, Dermatologue et Vénérologue au CHU Saint-Pierre, « présents au niveau de la peau, ces globules blancs se développent de façon incontrôlée dans la peau et peuvent s’étendre à d’autres tissus comme le sang ou les ganglions. »
Difficilement détectable
Cette maladie est indolente, au point qu’on met du temps à la détecter. En outre, elle se présente souvent de la même manière qu’un eczéma ou un psoriasis.
« Même des prélèvements cutanés ne permettent pas toujours d’obtenir une image franche de mycosis fongoïde. Des patients ont parfois des plaques sur la peau avec des rougeurs ou des squames depuis dix ans, mais ne consultent que lorsque cela devient dérangeant ou s’étend », renchérit notre interlocutrice.
Traitements spécifiques
Des traitements adaptés s’imposent néanmoins selon l’évolution de la maladie. À un stade précoce, ils sont proches de ceux de l’eczéma ou du psoriasis ; on recourt alors par exemple à des dermocorticoïdes ou à la thérapie UVB ou PUVA. « Mais à un stade avancé, lorsque les plaques s’étendent ou deviennent plus épaisses, avec des tumeurs éventuelles, ou lorsque la maladie s’étend au sang ou aux ganglions, il faut passer à d’autres types de traitements tels que radiothérapies, chimiothérapies locales ou traitements systémiques. »
« On voit aussi se développer des thérapies ciblées sur les cellules impliquées dans la maladie. En tout état de cause, une approche multidisciplinaire avec des hématologues, pathologistes, radiologues et microbiologistes est nécessaire », conclut Marine de Vicq.
– TEMOIGNAGE –
Plus d’expertise et d’informations sont requises sur ce lymphome cutané extrêmement rare
Il y a environ 15 ans, Hylke a développé une éruption cutanée sur la poitrine, que les dermatologues ont initialement prise pour de l’eczéma ou un pseudolymphome. Ce n’est qu’après un parcours de plus de 10 ans et d’innombrables traitements infructueux prescrits par maints dermatologues que le diagnostic est tombé : il s’agissait d’un mycosis fongoïde, un lymphome cutané malin, très rare.
Trop peu de sensibilisation des dispensateurs de soins
Hylke : « Le diagnostic de mon affection a pris 10 ans, car bon nombre de médecins généralistes et même de dermatologues connaissent à peine cette maladie. Le mycosis fongoïde est très rare, ce qui explique leur manque d’expérience. Dès lors, je pense que les médecins doivent prendre conscience de l’importance de référer rapidement leurs patients à des confrères lorsqu’ils ne sont pas sûrs de leur diagnostic. C’est ainsi que j’ai fait la connaissance de la Pr An Bervoets de l’UZA, qui s’est spécialisée dans ce domaine. »
En cas de poussée, je sais quoi faire et je peux aller voir ma dermatologue rapidement.
Besoin de plus d’informations pour les patients
« On a très peu d’informations sur cette maladie. De ce fait, beaucoup d’interrogations des patients restent sans réponse. Heureusement, j’ai pu m’adresser à une Fondation située aux Pays-Bas (Stichting Huidlymfoom), où j’ai pu rencontrer d’autres patients. L’an dernier, j’ai même rejoint le Comité de Patients. Plus tard, j’ai pris contact avec une association flamande (Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen), où je suis devenue bénévole. Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir aider des personnes confrontées aux mêmes questions », explique Hylke.
« Depuis lors, la Stichting Huidlymfoom distribue des brochures explicatives aux dermatologues, qui peuvent les remettre à leurs patients. La Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen veut en faire de même, avec le soutien de firmes pharmaceutiques. »
Lourd impact sur la vie quotidienne
Hylke : « Après le diagnostic, j’ai suivi une photothérapie UVB pendant un certain temps. Trois fois par semaine, je devais aller en cabine de photothérapie. Je travaillais à temps plein tout en étant maman d’un enfant, ce fut donc un énorme défi organisationnel. Ce n’est qu’après ce traitement que j’ai trouvé le temps d’apprendre à accepter et à gérer cette maladie. Aujourd’hui, ma maladie est sous contrôle et mon suivi se limite à une visite de contrôle tous les 6 mois. En cas de poussée, je sais quoi faire et je peux aller voir ma dermatologue rapidement. »
En 2019, le groupe de soutien Action Lymphome Wallonie-Bruxelles a été créé pour accompagner, informer et soutenir les patients et leur famille.
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