En Belgique (et dans de nombreuses études européennes), on utilise la définition de RARECARE : un cancer est considéré comme « rare » lorsque son incidence est inférieure à 6 nouveaux cas pour 100 000 habitants par an. Ce seuil a été adopté dans les études du KCE et par le Registre du Cancer belge (Source : KCE et Registre du Cancer). Cette limite correspond approximativement à ≤ 700 nouveaux cas par an et par type de tumeur en Belgique.
En plus d’être rares, ces cancers sont souvent très complexes, ce qui rend tout le processus, du diagnostic au traitement, encore plus difficile.
Par « complexe », nous entendons, entre autres, une grande variation histologique et des tumeurs difficiles à classer. Au sein d’un même type de cancer, il existe souvent des voies de traitement distinctes pour les nombreux sous-types. Les données issues des essais cliniques sont souvent limitées, et encore davantage en conditions réelles, et le traitement consiste souvent en des combinaisons de chirurgie, de radiothérapie et de thérapie systémique. Par ailleurs, les tumeurs rares sont fréquemment diagnostiquées plus tardivement, ce qui limite encore les options de traitement et affaiblit le pronostic.
Tous les hôpitaux ne disposent pas de panels diagnostiques complets ou à une expertise locale en diagnostic, chirurgie et traitement. Cela n’est tout simplement pas réalisable compte tenu de la nature rare des cancers dont nous parlons ici. Les centres universitaires et quelques autres hôpitaux possèdent une expertise significative, mais il n’existe pas de réseau clair et certifié pour le parcours d’un patient atteint d’un cancer rare.
C’est pourquoi nous plaidons pour le développement de voies de référence claires, une standardisation du moment où un patient est orienté vers un centre d’expertise ou un MTB national (Molecular Tumour Board). Centraliser l’ensemble du parcours de traitement pour chaque patient au sein d’un seul centre n’est peut-être pas nécessaire, ni toujours ce que le patient préfère. L’essentiel est une coordination solide, avec un renforcement des réseaux régionaux et, pour les tumeurs les plus rares et complexes, une reconnaissance formelle des centres d’expertise coordinateurs.
