En Belgique, Sciensano a identifié 14 cancers rares, représentant un véritable défi médical et organisationnel. Selon RARECARE, près d’un quart des nouveaux cas de cancer en Europe (22 %) appartiennent à cette catégorie, avec des taux de survie plus faibles que pour les cancers plus fréquents.
Par définition, un cancer est dit rare lorsqu’il touche moins de 6 personnes par an pour 100.000 habitants.
Parmi les cancers rares recensés en 2023 (données du registre du cancer nombre 2023, mortalité 2021), on retrouve :
- Tête et cou : 2.721 nouveaux cas, 679 décès, âge médian au diagnostic : 66 ans.
- Mésothéliome : 266 cas, 231 décès, maladie professionnelle reconnue.
- Œsophage : 1.588 cas, 756 décès, âge médian < 70 ans, 8ieme plus fréquent chez les hommes.
- Foie et voies biliaires : 1.677 cas, 1.236 décès, âge médian 71 ans,
- Anus et vulve : souvent liés au papillomavirus humain (HPV).
Ces chiffres traduisent une réalité préoccupante. La rareté des cas entraîne un manque en nombre de spécialistes et d’études cliniques, des retards de diagnostics, une dispersion de l’expertise et une difficulté à garantir des soins de haute qualité dans tous les centres.
Face à ce constat, la Fondation contre le Cancer énonce plusieurs priorités :
- La standardisation les soins grâce à des parcours clairs, une meilleure coordination multidisciplinaire et des rapports pathologiques uniformisés.
- Le renforcement du rôle des patients, en favorisant leur implication et le dialogue avec les associations.
- Le renforcement de la base de recherche et la collaboration, via des registres fiables, l’appui des sociétés scientifiques et l’intégration aux réseaux européens de référence.
Comme le rappelle le Dr Véronique Le Ray, directrice médicale de la Fondation contre le Cancer :
« Centraliser les soins dans des centres spécialisés permet d’offrir une prise en charge globale, cohérente et de haute qualité pour les cancers rares en Belgique, en maximisant les chances de guérison tout en tenant compte de la complexité de leur prise en charge. »
La Fondation contre le Cancer défend cette centralisation, tout en préservant la collaboration avec les centres de proximité pour certains soins moins complexes.
