Le lancement d’un nouveau plan national pour les maladies rares est une initiative cruciale pour les milliers de personnes touchées par ces pathologies souvent méconnues. Yvan Lattenist, Président de Rare Disorders Belgium (RDB), nous éclaire sur la nécessité de cette démarche, succédant à des plans antérieurs jugés inefficaces.
Yvan Lattenist
Président de Rare Disorders Belgium (RDB)
Selon Yvan Lattenist, « l’échec du plan de 2013-2014 résidait dans l’amalgame entre maladies chroniques et maladies rares. Il n’avait dès lors aucune chance d’aboutir. » Le plan en voie de préparation doit aider à soutenir les patients, en même temps qu’il doit mieux sensibiliser les professionnels de la santé en termes de diagnostic et de coordination des soins.
« La prise en charge des maladies rares exige une approche multidisciplinaire », justifie-t-il. « Ceci englobe les traitements médicaux, mais aussi un soutien paramédical – kinésithérapie, diététique, etc. – et, de manière cruciale, un accompagnement psychologique en raison notamment de l’impact de ces maladies sur la vie familiale et professionnelle ou en termes de démarches médico-juridiques. »
C’est précisément sur ce terrain que RDB intervient. « Sur notre site internet, un formulaire de contact confidentiel permet d’apporter une aide au diagnostic et, surtout, d’expliquer par la suite la maladie une fois celle-ci identifiée. Notre équipe de médecins bénévoles et pluridisciplinaires assure ce rôle essentiel. De plus, nous disposons d’un numéro gratuit, le 0800/9.28.02, où une infirmière en santé communautaire off re une écoute et donne des conseils sur les aspects psycho-médico-sociaux. »
La prise en charge des maladies rares exige une approche multidisciplinaire.
En attendant le nouveau plan national, RDB est loin d’être inactive. « En 2023 et 2024, nous avons mené une action de terrain majeure en rencontrant plus de 1.250 médecins généralistes pour des actions de sensibilisation et de formation. L’objectif est de les alerter sur les signes potentiels de maladies rares lors des consultations. L’an prochain, cette démarche sera étendue au monde paramédical. »
