Le mycosis fongoïde (MF) est une forme rare de cancer de la peau qui peut souvent être bien traitée. « Il est toutefois vital que le diagnostic soit posé à temps », témoignent un médecin et une patiente. « Et c’est précisément cela qui se révèle souvent être le véritable défi. »
Hylke Maes
Patiente atteinte de mycosis fongoïde
Photo : Filip Claessens
Il y a quinze ans, Hylke Maes a tout à coup été victime d’une forte éruption cutanée rouge, qui se desquamait et provoquait des démangeaisons. « Cela m’arrivait déjà depuis l’adolescence. Les nombreuses pommades contre l’eczéma que j’avais essayées avaient parfois un peu aidé, mais l’éruption revenait toujours. Finalement, j’ai consulté une dermatologue spécialisée dans les lymphomes cutanés », raconte-t-elle.« Après une première biopsie, elle suspectait déjà un MF, même si le résultat n’était pas encore clair à ce moment. Lors d’une deuxième biopsie, en 2019, les pathologistes ont enfin été unanimes. Même aux spécialistes, le diagnostic a donc posé un défi. À cause, non seulement, des symptômes vagues, mais aussi du peu d’expérience dû au fait qu’il s’agit d’une maladie très rare. »
Des associations où les patients se soutiennent
« Après le diagnostic, je me suis heurtée à la dure réalité, à savoir le manque d’information à propos de cette maladie. Même en ligne, j’ai trouvé peu de réponses. C’est ainsi que j’ai finalement découvert la Nederlandse Stichting Huidlymfoom. J’ai pu entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la même maladie via leur groupe Facebook. J’ai ensuite rejoint le conseil des patients », déclare Hylke Maes. « Plus tard, j’ai entendu parler de la Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen, où je suis aujourd’hui l’interlocutrice pour les lymphomes cutanés. Notre association diffuse un maximum d’informations, y compris sur le MF. Nous avons organisé un webinaire sur le MF et sa variante plus agressive, le syndrome de Sézary. Avec Kyowa Kirin et la Stichting Huidlymfoom, nous travaillons actuellement à une brochure sur le MF, que les médecins, nous l’espérons, remettront aux patients après leur diagnostic. Les patients recevront ainsi non seulement les informations de base importantes, mais aussi nos coordonnées s’ils souhaitent poser des questions. »
Mycosis fongoïde :
« Même aux spécialistes, le diagnostic a posé un véritable défi »
Pr Arjen Nikkels,
Chef du service de dermatologie et vénéréologie, CHU de Liège
« Si nous pouvons poser un diagnostic et instaurer un traitement rapidement, le pronostic des patients atteints d’un MF est relativement bon », déclare le Pr Arjen Nikkels, chef du service de dermatologie et vénéréologie du CHU de Liège. « Le traitement se limite alors souvent au dermatologue. Chez de nombreux patients, la maladie peut en effet être gardée sous contrôle à l’aide de traitements locaux ou systémiques. Des examens poussés et des traitements multidisciplinaires complexes (comportant une immunothérapie, par exemple) ne sont pas nécessaires dans ce cas. La maladie est toutefois difficile à reconnaître, car les symptômes – des plaques rouges qui se desquament – ressemblent fortement à ceux d’autres affections cutanées. Lorsque les traitements de ces affections ne donnent aucun résultat, ou donnent un résultat insuffisant ou anormal, ou si les plaques rouges laissent une marque après leur disparition, il convient d’envisager un MF. Malheureusement, sept à huit ans sont souvent nécessaires avant que le diagnostic correct ne soit établi. »
Si nous pouvons poser un diagnostic et instaurer un traitement rapidement, le pronostic des patients atteints d’un MF est relativement bon.
Un vaste arsenal de traitements possibles
« Le MF rend les patients plus sensibles à diverses infections. Nous recommandons dès lors d’abord aux patients de se faire vacciner contre le COVID, les pneumocoques, le VRS et le zona, entre autres. Il est également important de traiter les démangeaisons qui accompagnent souvent la maladie », explique le Pr Nikkels. « Aux premiers stades, nous prescrivons des médicaments puissants à appliquer sur la peau. Nous obtenons souvent de bons résultats, mais cela prend beaucoup de temps et exige donc de la persévérance. Si ces traitements ne sont pas assez efficaces, nous pouvons éventuellement démarrer une photothérapie UVB ou une PUVA-thérapie. Nous attirons toutefois l’attention des patients sur le fait que la maladie peut ressurgir à tout moment et qu’un suivi à long terme reste nécessaire. Aux stades avancés, nous utilisons plutôt des médicaments systémiques. S’ils ne donnent pas de résultat, certaines sous-catégories peuvent être traitées à l’aide d’immunomodulateurs (anticorps monoclonaux). Les cas exceptionnels qui ne réagissent de manière positive à aucun des traitements précités peuvent être réorientés vers l’hématologue en vue, par exemple, d’une transplantation de cellules souches. »
Après le diagnostic, je me suis heurtée à la dure réalité, à savoir le manque d’information à propos de cette maladie.
Cet article a été rédigé en collaboration avec Kyowa Kirin BV. KKI/BE/POT/0208
