La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement les cellules nerveuses motrices. Celles-ci jouent un rôle essentiel dans le contrôle de nos muscles et leur défaillance entraîne perte de force et atrophie musculaire. Heureusement, la recherche progresse.
Professeur Philip Van Damme
Coordinateur du Centre de référence neuromusculaire de l’UZ Leuven
« Chez environ 2/3 des patients, la maladie commence par une faiblesse d’une main ou d’un pied, mais chez 1/3 d’entre eux, elle commence dans le muscle de la langue », explique le Professeur Philip Van Damme Coordinateur du Centre de référence neuromusculaire de l’UZ Leuven. « Elle évolue généralement rapidement, plongeant le patient dans un état de dépendance vis-à-vis d’une aide extérieure. »
Si elle est assez rare, la survie a survie médiane n’est que de 3 ans après le début de la maladie. « Des médicaments peuvent prolonger la vie du patient mais ne stabilise pas la maladie. La pierre angulaire du traitement est la prise en charge multidisciplinaire, qui soutient autant que possible les patients et leurs familles. »
La recherche progresse
Les connaissances sur les causes et les mécanismes d’origine de la SLA ont considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Cependant, ces dernières années, de nombreux essais cliniques ont été menés sur la SLA, tous négatifs. Un nouveau type de thérapie moléculaire pour les formes héréditaires spécifiques de la maladie semble toutefois très prometteur : les oligonucléotides antisens (ASO).
Un nouveau type de thérapie moléculaire pour les formes héréditaires spécifiques de la SLA semble très prometteur : les oligonucléotides antisens.
« Les mutations de plusieurs gènes de la SLA entraînent la formation d’une protéine anormale qui a tendance à précipiter et à être toxique pour les cellules nerveuses motrices. Les ASO peuvent inhiber la production d’une protéine et le traitement avec un ASO est la première thérapie réussie dans la SLA », détaille Philip Van Damme.
Une stabilisation du tableau clinique a été observée chez la plupart des patients. « Une légère amélioration est même constatée chez certains d’entre-eux », précise le Professeur. Ce type de résultat thérapeutique n’a jamais été observé auparavant dans la SLA et montre que la SLA peut, en principe, devenir une maladie traitable, à condition de faire suffisamment de recherche.
Ligue SLA
En 1995, la Ligue SLA a été fondée par un groupe de patients et leurs familles. Tous avaient besoin d’informations, de soutien et de coordination pour faire face à la SLA.
Aujourd’hui, des patients et des membres de leur famille siègent toujours au conseil d’administration, veillant à ce que la vie des personnes atteintes de SLA soit connue et prise en compte.
En tant qu’organisation nationale à but non lucratif, la Ligue SLA a pour mission de représenter les intérêts des patients atteints de SLA, tant au niveau national qu’international. Notre fonctionnement vise donc à éradiquer la SLA et à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cette maladie. Pour les patients, la Ligue belge SLA asbl est un point de contact à bas seuil pour l’obtention d’informations et d’un soutien émotionnel et administratif.
Le vendredi 21 juin était la Journée mondiale de la SLA, une journée importante pour la communauté de la SLA. Cette journée a été l’occasion pour la Ligue SLA, en collaboration avec des organisations du monde entier, de redoubler nos efforts pour soutenir les personnes qui luttent contre la SLA. Ce jour, nous avons également repensé à ceux à qui nous avons dû dire au revoir.
Pour la deuxième année consécutive, un grand nombre de personnes ont sensibilisé l’opinion publique en marchant ensemble du secrétariat national de la Ligue SLA jusqu’au laboratoire de la SLA (VIB/KU Leuven), « The Way to A Cure for ALS ». Cette marche de 3 km symbolise le chemin parcouru vers la guérison de la SLA. À l’arrivée, la recherche a été expliquée, la Ligue SLA a remis un chèque substantiel aux chercheurs du laboratoire, une visite du laboratoire a pu être suivie, toutes sortes de friandises du food truck attendaient et il y a eu des performances musicales, notamment de notre ambassadrice Brigitte Stolk.
En outre, cette journée a reçu une touche d’or supplémentaire. Il y a 10 ans, l’emblématique Ice Bucket Challenge a connu un succès mondial. Les fondateurs de ce défi, trois patients atteints de SLA, sont malheureusement décédés depuis. Ce 21 juin 2024, on s’est souvenu d’eux et de leur engagement envers la communauté de la SLA en rejouant le Ice Bucket Challenge en groupe, dix ans après sa création.
Les actions et le soutien de ce type propulsent la recherche dans la bonne direction, vers une solution. Soutenez-les également en faisant un don à la recherche sur la SLA : donate.ALS.be.
