L’endométriose touche plus de 10 % des femmes et peut donner lieu à des douleurs infernales, pendant et en dehors des règles. Héloïse Blanchaert, chroniqueuse à la RTBF et elle-même concernée par cette pathologie, souhaite délier les langues sur ce sujet trop souvent tu.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et inflammatoire, provoquée par le développement de l’endomètre en dehors de l’utérus. Si cette pathologie touche les femmes depuis la nuit des temps, elle n’est enseignée dans les programmes de médecines que depuis peu.
Quand votre endométriose est-elle apparue ?
Héloïse Blanchaert : « Mes règles sont devenues de plus en plus douloureuses autour de mes 16 ans. La situation s’est aggravée au point où il m’est arrivé de m’évanouir de douleur. Je suis allée voir ma gynécologue, ainsi qu’un médecin généraliste et un gastro-entérologue, mais ils n’ont rien trouvé de particulier. J’ai fait des tests, des prises de sang, pris des médicaments, rien n’y faisait. Cette longue errance médicale était vraiment pénible. »
J’ai fait des tests, des prises de sang, pris des médicaments, rien n’y faisait : cette longue errance médicale était vraiment pénible.
Comment avez-vous obtenu un diagnostic ?
H. B. : « C’est une amie de la famille qui a soupçonné une endométriose. Elle m’a donné le contact de son spécialiste, je suis allée le voir et après m’avoir auscultée, il a compris que c’était bien de ça dont je souffrais. »
Ce diagnostic vous a-t-il soulagé?
H. B. : « Oui et non. Oui, parce que ça faisait plusieurs années que je me plaignais de douleurs sans en trouver la cause. Et que j’avais l’impression que personne ne me croyait. J’étais soulagée de mettre un nom sur ces maux. Mais en même temps, dès le premier rendez-vous, le médecin m’a parlé de congeler mes ovocytes, de risque d’infertilité… Bref, j’avais 21 ans et ça m’a mis un coup. »
Existe-t-il un traitement ? H. B. :
« La recherche est en cours mais à ce jour, il n’existe pas encore de traitement pour soigner l’endométriose. On peut en atténuer les symptômes grâce à des médicaments ou à la chirurgie. Comme la plupart des femmes concernées, le spécialiste m’a mise sous pilule en continu pour stopper mes règles et éviter que l’endomètre soit en action. Il n’y a pas d’autre option. J’ai aussi un suivi tous les six mois, des IRM pour voir si la maladie évolue, des prises de sang, etc. »
Et si vous souhaitez avoir un enfant, que se passe-t-il ?
H. B. : « Quand une femme est atteinte d’endométriose, on demande à son compagnon de réaliser un spermogramme. Parce que s’il y a un souci de ce côté-là, on passe directement à la FIV. Pour ma part, j’ai autant de chance que les autres femmes d’avoir un enfant. Mais cela varie chez chacune, selon l’endroit où se situe l’endométriose et les organes qu’elle endommage. »
La recherche est en cours mais à ce jour, il n’existe pas encore de traitement pour soigner l’endométriose.
D’après vous, pourquoi parlet-on si peu de cette maladie ?
H. B. : « Parce qu’il y a encore un tabou très prégnant autour des règles dans notre société. Elles ont encore une image honteuse, on doit les cacher à tout prix. Résultat, de nombreuses femmes souffrent sans oser en parler. On m’a souvent rétorqué que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles. Or non, ces douleurs sévères ne sont pas normales, et il faut pouvoir en parler et chercher une solution. »
Comment perçoit-on l’endométriose autour de vous ?
H. B. : « Les gens considèrent que c’est “quand t’as mal pendant tes règles”, alors que c’est bien plus que ça. L’endométriose, ce sont aussi des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs pelviennes chroniques, des ballonnements, des nausées, de la fatigue… Et j’en passe. »
Y a-t-il des aides prévues pour compenser les frais médicaux ?
H. B. : « Non, rien du tout. Entre la pilule, les consultations : le suivi de cette maladie coûte très cher et n’est remboursé par les mutuelles qu’en toute petite partie. Cela mène pas mal de femmes à une sérieuse précarité menstruelle. Sans parler des congés menstruels qui ne sont pas à l’ordre du jour… Alors certes les choses avancent, mais pas assez vite selon moi. »
Laura Lequeu, 25 ans, a connu la même situation d’errance médicale qu’Héloïse. Pour changer les choses, elle a créé l’asbl Toi Mon Endo.
Laura Lequeu
fondatrice
Toi Mon Endo
« Non, ce n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles, d’être pliée en deux de douleurs, de parfois louper les cours ou le boulot et de paniquer si tu n’as plus assez d’anti-douleurs pour ta période de règles. L’endométriose touche plus d’une femme sur dix (imagine, cela peut-être toi, ta sœur, ta cousine, ton amie, ta maman, ta femme ou encore ta fille…), il y a un retard moyen de 7 à 12 ans et il faut en moyenne plus d’une dizaine de consultations médicales pour avoir un diagnostic. On a tendance à croire qu’iI suffit d’une échographie chez son gynécologue ou d’une IRM pour savoir si on est atteinte d’endométriose ou non. »
« Malheureusement, ce n’est pas aussi simple et tous les professionnel.le.s de la santé n’y sont pas formé.e.s alors surtout, si tu te reconnais ou connais quelqu’un avec les symptômes (règles douloureuses type coups de poignards dans le bas du ventre, douleurs pendant les rapports sexuels, troubles digestifs et/ou urinaires, infertilité…), fais-toi confiance, tu connais ton corps mieux que personne. »
« Toi Mon Endo est l’ASBL belge œuvrant pour une meilleure prise en charge de l’endométriose alors n’hésite pas à consulter le site internet pour avoir une liste d’experts ou de te rendre sur le compte Instagram afin de nous poser tes questions et y trouver tes réponses. Non, cette douleur n’est pas dans ta tête et tu n’es pas seule. »