Pour briser le tabou de l’endométriose, cette maladie qui provoque le développement extra-utérin de tissus semblables à la muqueuse utérine, Laura Lequeu a créé l’association ‘Toi Mon Endo’. Une manière de transformer sa douleur en combat utile pour des milliers de concernées qui souffrent encore en silence.
L’endométriose, c’est quoi ?
Laura Lequeu : « L’endométriose est une maladie qui touche une femme sur dix, mais qui est scientifiquement encore assez mal connue, et trop peu prise au sérieux. Elle découlerait de menstruations rétrogrades, c’est-à-dire que pendant les menstruations, des tissus semblables à l’endomètre seraient aspirés par les trompes de Fallope et envoyés partout dans la cavité abdominale – et même en dehors. Ces lésions peuvent se retrouver dans les jambes, le diaphragme, les nerfs… Or ces tissus continuent de suivre le cycle menstruel. Donc à chaque fois que la femme a ses menstruations, ils gonflent, se gorgent de sang et saignent un peu, ce qui provoque de l’inflammation et des douleurs. »
Quels en sont les principaux symptômes ?
L. L. : « Le symptôme le plus commun de l’endométriose, souvent banalisé, ce sont les douleurs pendant les règles. Mais elle peut se présenter sous une multitude d’autres formes : troubles digestifs, syndrome du côlon irritable, cystites, rapports sexuels douloureux… À partir du moment où vos règles perturbent votre quotidien et que vos douleurs vous obligent à rater l’école ou à vous absenter du travail, ce n’est pas normal.»
Existe-t-il un traitement ?
L. L. : « Non, il n’existe pas à ce jour de traitement de l’endométriose, on peut uniquement en traiter les symptômes. La plupart des gynécologues prescrivent la pilule, pour arrêter les règles et apaiser les douleurs. Mais c’est loin d’être la solution idéale, puisqu’il faut déjà pouvoir la tolérer, et que les douleurs peuvent continuer malgré tout. Ensuite, il y a la chirurgie, qui permet de retirer les lésions de l’endométriose sans la guérir pour autant.
Pour soulager les maux, tout ce qui fait du bien est bon à prendre : pour certaines femmes ce sera l’acupuncture, d’autres la natation, etc. Il n’y a pas une endométriose, mais des millions, et donc d’innombrables façons de la vivre et d’en apaiser les symptômes… »
Quelle est votre histoire ? Comment avez-vous été diagnostiquée ?
L. L. : « J’avais douze ans lorsque, en vacances avec mes parents, j’ai ressenti une douleur atroce dans mon ventre et je me suis évanouie. En fait, c’était mes premières règles. Ces douleurs ont persistées, alors un gynécologue m’a prescrit la pilule. Sauf que j’ai continué à avoir mal. Pendant mon adolescence, je suis allée plusieurs fois aux urgences à cause de crises de diarrhée atroces, où je m’évanouissais. C’était comme si on me mettait des coups de poignards dans le bas du ventre.
Le symptôme le plus commun de l’endométriose, souvent banalisé, ce sont les douleurs pendant les règles.
De mes douze ans à mes dix-huit ans, j’ai vu 21 gynécologues diff érents. Je sentais bien que quelque chose clochait, et que je voulais comprendre. Un jour, en faisant une énième recherche sur Internet, je suis tombée sur un site français qui mentionnait l’endométriose. J’ai fi ni par trouver un gynécologue qui connaissait le sujet. Sauf que, comme c’est souvent le cas, les examens et IRM n’ont rien trouvé. C’est une opération chirurgicale qui a fi nalement permis de poser le diagnostic, il y a six ans. J’ai depuis été opérée plusieurs fois, mais elle revient à chaque fois. »
Il y a quatre ans, vous avez créé l’association ‘Toi Mon Endo’. Pourquoi ?
L. L. : « Quand mon diagnostic est tombé, ce sujet était encore très tabou et minimisé. C’est pour ça que j’ai décidé à faire mes vidéos, pour sensibiliser les gens à cette maladie. En quelques jours, j’ai reçu des dizaines de messages de femmes qui vivaient la même chose. Je me suis dit : il faut que je fasse quelque chose.
J’ai donc créé l’ASBL ‘Toi Mon Endo’. Aujourd’hui, nous faisons de la sensibilisation dans les écoles, des actions de pression auprès du gouvernement et nous mandatons des études sur le sujet, afi n que des changements pérennes puissent s’opérer dans notre société, dans la compréhension et la prise en charge de cette maladie. »