L’asbl CLAIR réunit les patients et associations de patients atteints de maladies inflammatoires rhumatismales. Comme l’explique Justine Schuyten, sa présidente, sa mission est de sensibiliser le grand public à ces affections et d’apporter une écoute et des conseils aux malades.
Texte : Philippe Van Lil
Quel est l’objectif de votre association ?
Justine Schuyten : « D’une part, notre objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies inflammatoires rhumatismales : la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, l’arthrite juvénile, le lupus, l’arthrite psoriasique et la sclérodermie. D’autre part, il est de soutenir et d’informer les patients, entre autres via nos permanences téléphoniques, site web, réseaux sociaux, brochures d’information et vidéoconférences. Nous mettons aussi en contact des patients entre eux pour parler de leur vécu. L’objectif final est d’offrir une vie meilleure à chaque patient. »
Se fait-on parfois des idées fausses sur ces maladies ?
J. S. : « Malheureusement oui, en particulier vu ce qui circule sur le net. Notre rôle est de distinguer le vrai du faux. Par exemple, on confond souvent les maladies inflammatoires rhumatismales avec l’arthrose. On imagine aussi qu’elles ne concernent que les personnes âgées, alors qu’elles touchent toutes les tranches d’âge depuis la jeune enfance. Il faut également savoir que parmi les dizaines de maladies de ce type, certaines sont extrêmement invalidantes, même pour des personnes très actives. Les affections rhumatismales sont parfois accompagnées d’atteintes d’un ou de plusieurs organes tels que le cœur, les poumons, les yeux et la peau. Nombre de patients ont besoin d’un suivi médical régulier, parfois même d’hospitalisation. En Belgique, près de 300.000 personnes souffrent de ce type de maladies. »
En quoi les innovations digitales permettent-elles d’apporter une aide ?
J. S. : « Elles offrent de nombreux conseils pratiques pour aider les patients à gérer leur maladie au quotidien, par exemple en termes d’exercices physiques ou d’alimentation. Les applications que l’on peut utiliser sur GSM, ordinateur et autres tablettes aident les patients à devenir plus autonomes, à résoudre nombre de problèmes par eux-mêmes, à se sentir responsabilisés. Ces applications peuvent être très simples à utiliser, ou plus complexes. Notre association guide chaque patient vers ce qui lui convient le mieux. Précisons aussi que ces applications aident aussi notre asbl à renforcer ses connaissances sur la maladie et que, dans le même temps, leurs concepteurs nous contactent régulièrement pour avoir notre input. C’est une relation win-win. »
Un exemple concret d’aide au quotidien ?
J. S. : « L’une des plus grandes difficultés est par exemple de prendre son traitement en temps et en heure. Ces outils digitaux peuvent aller du simple rappel dans un calendrier à des appels à distance pour vérifier que le traitement a bien été pris. Ils offrent aussi la possibilité de contrôler des paramètres comme la tension. Plus globalement, certaines applications contiennent des formulaires avec des questions auxquelles le patient répond régulièrement. Ces formulaires sont ensuite mis à la disposition des médecins, qui peuvent ainsi mieux suivre l’évolution de la maladie et, le cas échéant, adapter les traitements. En bout de course, cela permet aussi au patient d’être moins souvent hospitalisé pour son suivi médical. Vu que ces maladies sont fort coûteuses, c’est une économie à la fois pour le patient et pour la sécurité sociale. »
On imagine bien que ces outils digitaux ont été fort utiles durant la pandémie…
J. S. : « En effet car nombre de patients n’ont pas pu ou voulu sortir de chez eux et se sont dès lors retrouvés seuls face à leurs questions et problèmes. Les associations de patients ont également pu leur apporter le soutien, l’écoute et les aides nécessaires. Il est important que les malades continuent de les contacter pour trouver des conseils et des outils adéquats. »
Sidekick Health : une plateforme
digital thérapeutique
Le Dr Tryggvi Thorgeirsson et moi-même avons réalisé très tôt dans notre carrière que nous serions confrontés à un raz-de-marée de maladies liées au mode de vie des patients. Ces affections causent énormément des souffrances inutiles, de handicaps ou encore de décès prématurés…Nous avons été témoins de leur impact dévastateur, non seulement sur les patients eux-mêmes mais aussi sur leurs familles.
Pour nous, il paraissait évident que nous ne disposions ni des outils ni de l’infrastructure nécessaires pour aider efficacement nos patients à s’attaquer aux racines de leur maladie. Une prise en charge brève et épisodique, souvent gourmande en ressources, ne fait pas avancer suffisamment les choses. Pour pouvoir intervenir efficacement sur le mode de vie d’un patient, des centaines d’interactions, un véritable suivi personnalisé et un retour d’information constants sont nécessaires.
Au même moment, l’essor des technologies « smart » a ouvert la possibilité de délivrer des soins personnalisés dans la vie quotidienne des gens. Tout cela s’est concrétisé en 2014, lorsque nous avons lancé notre plateforme thérapeutique numérique, Sidekick Health. Celle-ci combine les sciences cliniques et comportementales à la technologie afin d’améliorer la santé d’une manière beaucoup plus efficace que ce qui avait été possible jusqu’alors et ce, à grande échelle.
Aujourd’hui, la plateforme numérique Sidekick offre aux personnes souffrant de maladies chroniques telles que les maladies cardiaques, le cancer ou encore le diabète, la possibilité de recevoir un soutien personnalisé à chaque étape de leur parcours de traitement. Elle leur permet ainsi de modifier durablement leur comportement, les aide à mieux adhérer au traitement médical et, au final, à améliorer leur santé.
Article réalisé à la demande de Pfizer. Les propos recueillis par le journaliste n’engagent que l’interviewé.
| 211421 – décembre 2021