Carina Alaouie, 46 ans, est la maman d’Atalie, une petite fille de 10 ans atteinte d’achondroplasie. Elle témoigne des difficultés engendrées par la maladie sur les plans médical et social. Elle regrette en particulier le manque de reconnaissance, de prise en charge et d’aides.
Une personne atteinte d’achondroplasie a une petite taille et des bras et jambes plus courts parce que le cartilage ne se transforme pas correctement en os en raison d’une anomalie génétique. Le tronc, cependant, est de la même taille que chez les autres. Les hommes mesurent en moyenne 1,31 mètre et les femmes 1,24 mètre. « Dès les 6 mois d’Atalie, une IRM a révélé un rétrécissement du canal rachidien. Depuis lors, elle a bénéficié de plusieurs opérations à cause des complications, dont deux interventions de microchirurgie avec un risque d’hydrocéphalie. »
Cependant, en tant que parent, Carina Alaouie a dû se documenter elle-même dès le départ pour savoir comment aider au mieux sa fille. « La pathologie est connue, mais toutes les complications qu’elle peut engendrer ne le sont pas. Il n’y a pas de guideline pour nous indiquer quoi faire. En outre au quotidien, même si elle bénéficie d’un encadrement adapté au sein d’une école spécialisée de type 4, les regards des autres sur Atalie sont parfois difficiles à supporter. » Soyons également conscients que les lieux publics ne sont pas toujours adaptés à ce handicap. Une fois à l’âge adulte, la personne devrait pouvoir jouir d’une totale autonomie. Comptoirs de magasins ou distributeurs d’argent positionnés trop haut ou absence de marches adaptées pour monter dans les bus ne sont que deux exemples parmi d’autres qui démontrent le manque d’accessibilité et d’inclusion.
Pour l’heure, Atalie est suivie dans divers hôpitaux, entre autres par des kinésithérapeutes, des neuropédiatres et des orthopédistes. Il existe bien un médicament potentiellement bénéfique, qui favoriserait la croissance et semble aussi réduire les complications liées à l’achondroplasie. Toutefois, déplore notre interlocutrice, « on manque de recul par rapport à ce médicament et à ses éventuels effets secondaires. En Belgique, il n’est pas encore agréé par l’INAMI. »
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