Souvent confondu avec de banals maux de dos ou de l’arthrose, le myélome multiple est un cancer du sang encore largement méconnu. Il touche les plasmocytes, des cellules qui fabriquent les anticorps, et survient en général après 65 ans1.
« Dans 15 à 20 % des cas, on le découvre par hasard, mais le plus souvent, ce sont les douleurs osseuses persistantes qui amènent les patients à consulter1 », explique la Pr. Nathalie Meuleman, Chef de service d’hématologie de l’Institut Jules Bordet.
Ces douleurs sont parfois banalisées, attribuées à l’âge ou à de l’arthrose. Pourtant, elles peuvent cacher un processus plus grave : les plasmocytes malades détruisent l’os, provoquant des lésions, des fractures ou des compressions nerveuses. « Le signe d’alerte, c’est une douleur inhabituelle, qui ne cède pas aux antidouleurs classiques, qui réveille la nuit ou s’accompagne d’une fatigue importante1 », insiste la spécialiste.
Le rôle clé d’un simple test sanguin
Outre les douleurs, d’autres signaux doivent éveiller l’attention : des infections respiratoires à répétition (bronchites, pneumonies, sinusites), une grande fatigue liée à l’anémie, ou encore une atteinte des reins. Mais faute d’être connus, ces symptômes retardent souvent le diagnostic1.
Plus le diagnostic est posé tôt, plus on peut limiter les complications et préserver la qualité de vie.
Pr. Nathalie Meuleman, Chef de service d’hématologie de l’Institut Jules Bordet
Un simple test sanguin, l’électrophorèse des protéines, peut pourtant mettre la puce à l’oreille en détectant la présence d’anticorps anormaux1. « Plus le diagnostic est posé tôt, plus on peut limiter les complications et préserver la qualité de vie », rappelle la Pr. Meuleman.
Une espérance de vie transformée
Car aujourd’hui, si la maladie n’est pas encore curable, les traitements ont profondément évolué. Immunothérapies, thérapies ciblées et, plus récemment, thérapies cellulaires permettent d’allonger considérablement l’espérance de vie1. « Quand j’ai commencé ma carrière, on disait qu’un patient avec un myélome vivait en moyenne trois ans. Aujourd’hui, certains patients après 15 à 20 ans de maladie sont toujours en excellent état général et mènent une vie quasi normale », témoigne l’hématologue.
Enfin, elle rappelle que la prise en charge ne repose pas uniquement sur les médicaments. « Gestion de la douleur, prévention des infections, soutien psychologique, kinésithérapie : tout un réseau de soignants accompagne les patients au quotidien », conclut-elle.
1. Malard et al 2024. Multiple Myeloma
Témoignage
Mymu : ne pas affronter le myélome seul
Recevoir un diagnostic de myélome multiple bouleverse une vie. Face à ce choc, l’Association francophone de patients atteints du myélome multiple (Mymu Wallonie-Bruxelles Asbl) offre aux patients et à leurs proches un espace d’écoute, d’information et de solidarité.
« Quand on sort du cabinet médical avec cette annonce, on se sent perdu. Tout le monde n’a pas la chance d’apprendre immédiatement qu’il existe une association », souligne Gay-Corinne Charles, présidente de Mymu. Ayant elle-même accompagné son mari durant sa maladie, elle sait combien un tel relais peut aider. « Une association, ça fait du bien. On y trouve des repères, on n’est plus seul. »
Une communauté engagée pour le myélome
L’organisation regroupe environ 400 membres, patients et proches. Entièrement bénévole, elle est reconnue par des réseaux belges et européens, et travaille en étroite collaboration avec les principaux hématologues du pays. Sa mission ? Soutenir psychologiquement, informer et créer du lien.
Mymu met à disposition des informations fiables sur les traitements et leurs évolutions, accessibles au grand public via un site internet et les réseaux sociaux. Chaque année, au mois d’octobre, l’association organise la Journée Nationale du Myélome, rassemblant médecins, patients et familles. Les hématologues y répondent directement aux questions, dans un climat bienveillant.
Quand on sort du cabinet médical avec cette annonce, on se sent perdu. Tout le monde n’a pas la chance d’apprendre immédiatement qu’il existe une association.
Gay-Corinne Charles, présidente de Mymu
Le partage d’expérience, un pilier du soutien
Le rôle du partage d’expérience est essentiel. Entendre d’autres patients permet de relativiser, de trouver des astuces pour gérer la fatigue, les douleurs, ou les effets secondaires. Les proches, eux aussi, trouvent dans ces échanges un soutien précieux.
Parmi les défis, l’association pointe la nécessité d’un relais systématique dès le diagnostic. « Trop de personnes passent à côté de ce soutien, regrette sa présidente. Nous militons pour qu’un fascicule unique des maladies cancéreuses hématologiques incluant les coordonnées des associations, soit remis à chaque patient. La Société Belge d’Hématologie travaille actuellement à son élaboration. »
Pour les cinq prochaines années, l’objectif est clair : renforcer la visibilité de l’association, élargir le soutien aux familles et continuer à accompagner les patients dans l’espoir, de plus en plus tangible, d’une guérison.
Cet article a été réalisé en collaboration avec GlaxoSmithKline.
NP-BE-MMU-ADVR-250003| Septembre 2025
