Informer sur les risques héréditaires de cancer permet de sensibiliser le grand public, d’encourager le dialogue sur la génétique et de mettre en avant les réseaux de soutien existants.
Dr. Daphné t’Kint
Chef de la clinique d’oncogénétique à l’institut Jules Bordet
La vie de Camille Ulens a basculé en octobre 2021, à seulement 23 ans, lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein. Et ce, à cause d’une mutation d’un gène, le BRCA1, qui augmente significativement le risque de développer certains cancers. Cette mutation pouvant s’avérer héréditaire, comme l’explique Camille : « Je savais être porteuse de la mutation depuis juillet 2018, suite au décès de mon grand-père d’un cancer de la prostate, en 2016. Une de ses filles -ma tante- étant déjà décédée d’un cancer du sein au début de la quarantaine, nous avons alors cherché si un lien familial existait peut-être. Ma famille a donc effectué des tests, qui ont révélé que nous étions porteurs de la mutation du gène concerné. Toutefois, à l’époque, l’oncogénéticien était plutôt serein, me disant qu’il était très rare de développer un cancer avant la trentaine. J’étais donc relativement rassurée alors. »
Le répit sera pourtant assez bref, un cancer du sein triple négatif, la forme la plus agressive du cancer du sein, étant détecté chez Camille moins de trois ans plus tard : « La nouvelle est très difficile à encaisser à 23 ans, c’est jeune, tout s’écroule. Mais c’était une chance de résider encore chez mes parents et d’avoir un cocon familial très présent. J’ai également été très bien entourée au niveau médical. J’ai pu compter sur toute une équipe autour de moi, avec une psychologue qui me correspondait bien et une prise en charge à la fois très professionnelle et très humaine. Ce sont deux aspects très importants, compte tenu de la succession rapide de choses difficiles à affronter en très peu de temps, le début des traitements suivant de peu l’annonce de la maladie. »
Toutes ces initiatives visent à sensibiliser et à aller de plus en plus vers le dépistage personnalisé. L’information du grand public est primordiale.
On ne transmet pas le cancer, mais bien le risque accru d’en développer un
Ce témoignage démontre à quel point l’information et le soutien sont primordiaux pour les personnes concernées. Le Dr. Daphné t’Kint, chef de la clinique d’oncogénétique à l’institut Jules Bordet, abonde dans ce sens: « Actuellement, nous avons développé à Bordet une clinique du dépistage spécifique pour des personnes “à plus haut risque”, ce qui nous permet, après l’annonce, de ne pas léser les personnes démunies, mais de pouvoir les référer au niveau de professionnels dédiés qui connaissent ce secteur et proposent les modalités de dépistage adaptées au risque. Ce qui a changé également la dernière année, c’est l’association belge BRCA+ Network et l’initiative Vivre avec BRCA, qui apportent de nombreuses informations très utiles et permettent un soutien important pour et par d’autres personnes qui vivent la même chose. Ces deux outils sont également très utiles pour nous pendant les consultations, pour mieux informer ces personnes. »
Pour autant est-il possible d’éviter de transmettre ce gène à ses futurs enfants? Le Dr. t’Kint répond par l’affirmative: « Nuance à souligner : on ne transmet pas le cancer en tant que tel, mais bien un risque plus important d’en développer un. En Belgique, on peut proposer aujourd’hui un dépistage préimplantatoire, à savoir sélectionner un embryon qui n’est pas porteur de la mutation. Cela reste une procréation médicalement assistée, mais il est déjà rassurant de savoir que cette alternative existe. »
La nouvelle est très difficile à encaisser à 23 ans, c’est jeune, tout s’écroule. Mais c’était une chance de résider encore chez mes parents et d’avoir un cocon familial très présent.
Camille Ulens
Une semaine spécifique
Certains pays, comme le Royaume-Uni et les États-Unis, organisent une semaine du cancer héréditaire. À quand la même chose en Belgique? « Les gènes BRCA sont les 2 gènes pionniers en matière d’avancée génétique », précise le Dr. Daphné t’Kint. « On les connaît depuis plus de 20 ans, ainsi que tous les risques associés. Des thérapies sont développées spécifiquement pour les cancers liés aux mutations de BRCA. Cette semaine du cancer héréditaire est organisée du 29 septembre au 5 octobre, entre le mois du cancer de l’ovaire et le mois du cancer du sein. Chez nous, des actions sont également prévues cette année. Toutes ces initiatives visent à sensibiliser et à aller de plus en plus vers le dépistage personnalisé. L’information du grand public est primordiale. En effet, reconnaître les familles à plus haut risque, comme celle de Camille, permet un meilleur suivi et une prise en charge plus efficiente. »
Cet article a été rédigé avec le soutien d’AstraZeneca
NS ID BE-3958-Revision date 09/2025-LB
Local code 1687
