Lorsqu’une personne doit apprendre à vivre avec une stomie, l’annonce et la prise en charge bouleversent son quotidien. Au-delà du geste chirurgical, c’est une nouvelle manière de vivre qu’il faut apprivoiser. Jenifer Descamps, infirmière stomathérapeute chez Coloplast, accompagne chaque jour
des patients confrontés à cette réalité.
Jenifer Descamps
Infirmière stomathérapeute chez Coloplast
« Il n’y a pas de journée type », explique-t-elle. Ses interventions varient entre appels téléphoniques, visites à domicile et échanges avec les infirmières de première ligne. « Je ne suis plus une infirmière de soins généraux, je suis là en seconde ligne, en soutien. Mon rôle est d’aider les patients et de proposer des solutions adaptées en cas de problème d’appareillage et/ou de complications cutanées. »
Reconstruire la confiance, retrouver la vie
Le suivi se construit pas à pas, toujours en tenant compte de la situation individuelle. Chaque patient a son histoire, ses peurs, ses habitudes de vie. « Il faut installer un climat de confiance. Ensuite seulement, on peut aborder des questions sur l’image de soi, la vie sociale ou beaucoup plus intime comme la sexualité. »
Pour faciliter l’adaptation, le programme Coloplast Care propose un kit de bienvenue, des magazines et un service téléphonique. Autant d’outils qui offrent des réponses pratiques aux patients, parfois dans l’urgence. « Ce n’est pas parce que l’on est stomisé que l’on doit renoncer à vivre normalement », insiste Jenifer. Natation, vélo, jardinage ou reprise du travail : beaucoup d’activités restent possibles, à condition d’adapter son quotidien.
Un accompagnement au-delà du soin
Les premières semaines sont souvent les plus délicates : crainte de sortir de chez soi, peur que la poche se décolle, gêne dans les relations intimes. Certaines personnes vont jusqu’à l’isolement social, et c’est là que l’accompagnement prend tout son sens. « Quand un suivi régulier est assuré, le patient se sent soutenu, il reprend confiance. »
L’enjeu dépasse le soin technique : il s’agit d’une véritable reconstruction. « Nous travaillons main dans la main avec tous les professionnels de la santé (Infirmières stomathérapeutes des hôpitaux, médecins, assistante sociale, ….). Rien n’est laissé de côté. Ce qui ne peut être abordé en consultation par manque de temps, peut l’être à domicile », ajoute Jenifer.
