Souvent, l’angio-œdème héréditaire (AOH) reste longtemps sous les radars, avec de lourdes conséquences pour le patient. Yolaine Nemery, présidente de HAE International en Belgique, parle d’expérience. « L’impact est considérable, mais un diagnostic et un traitement préventif adéquats vous permettent de reprendre le contrôle de votre vie. »
Un parcours diagnostique difficile
L’AOH provoque des gonflements soudains et potentiellement mortels dans le corps. « La plus grande menace vient des gonflements dans la gorge. Il y a risque de suffocation », témoigne Yolaine. Pourtant, les médecins ne reconnaissent que rarement cette maladie rare. « Les symptômes ressemblent à ceux d’une allergie. Les douleurs abdominales, un autre symptôme très fréquent, restent en outre invisibles. Les malades connaissent souvent une longue errance médicale. Ils reçoivent parfois des traitements inappropriés ou ne sont pas pris au sérieux. » Chez Yolaine, le diagnostic n’est tombé qu’une dizaine d’années après les premiers symptômes quand, à l’occasion d’une crise sévère, un allergologue a enfin fait le lien et l’a orientée vers un spécialiste.
Les centres spécialisés et les associations de patients font la différence
La Belgique compte trois centres ACARE (Centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème héréditaire) : à Louvain, Bruxelles et Anvers. Divers spécialistes expérimentés dans la maladie y travaillent main dans la main pour le suivi des patients. Cette collaboration augmente la qualité des soins et réduit le risque d’erreurs. Les associations de patients jouent aussi un rôle crucial. L’association belge (membre de HAE International) souhaite investir énormément dans l’information et le contact entre patients. Yolaine Nemery : « On se comprend, entre compagnons d’infortune. Le soutien et la confiance sont au rendez-vous. Notre volonté est aussi de mieux informer les patients sur la maladie et les possibilités de traitement. Beaucoup ne connaissent pas les options disponibles. »
Les patients sous traitement préventif connaissent beaucoup moins de poussées. C’est source d’apaisement et de liberté.
La prévention améliore le contrôle, mais pas chez tout le monde
Le traitement de l’AOH a fortement évolué. Aujourd’hui, il existe des médicaments qui arrêtent les crises et des médicaments permettant de les prévenir. Cette deuxième catégorie change la vie de nombreux patients. « Les patients sous traitement préventif connaissent beaucoup moins de poussées. C’est source d’apaisement et de liberté », se réjouit Yolaine. « Mais cette prise en charge se heurte encore à des limites. Tous les patients ne peuvent pas recevoir un traitement préventif, cela dépend du nombre de crises. Or, une seule crise dans la gorge peut être fatale. » Yolaine plaide dès lors pour une révision des critères : « Le vrai problème, c’est la sévérité de la maladie, pas seulement le nombre de crises. »
Un besoin toujours urgent de connaissances
L’ignorance reste synonyme de risque. Yolaine a personnellement vécu des situations, aux urgences, où les médecins et les anesthésistes ne reconnaissaient pas l’AOH ou ne savaient pas comment y faire face. « Cela met les patients en danger. La formation des médecins généralistes et des équipes d’urgence doit être renforcée. Une identification rapide de l’AOH sauve des vies. En notre qualité d’association de patients, nous en faisons notre mission. Le partage d’informations et la collaboration avec les médecins et les entreprises permettent d’enrichir les connaissances sur cette maladie. »
Le vrai problème, c’est la sévérité de la maladie, pas seulement le nombre de crises.
Une vie d’incertitude, mais un espoir à l’horizon
L’AOH a une grande influence sur la vie quotidienne. Comme les crises sont imprévisibles, il est difficile pour les patients de se projeter. « Cette incertitude est pesante. Tout doit être réfléchi : le travail, les voyages ou les activités sociales, » explique Yolaine. En outre, le stress et les fluctuations hormonales peuvent déclencher des crises. Cela demande une vigilance supplémentaire. « On apprend à mieux connaître son corps, mais on ne peut jamais être 100 % sûr. »
Elle observe malgré tout des progrès. « Les efforts considérables en matière de développement de nouveaux traitements préventifs nous offrent l’espoir d’une diminution des crises et d’une vie plus facile à organiser. Notre but est à présent de faire connaître ces traitements et de les rendre accessibles et remboursés le plus vite possible pour le plus grand groupe possible de patients. En effet, tous ces patients méritent une vie confortable. »
Cet article a été réalisé en collaboration avec CSL Behring
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