Leonieke Kalkman, 33 ans, a été diagnostiquée épileptique à l’âge de 9 ans. Pendant des années, elle a été confrontée aux conséquences fâcheuses de sa maladie au quotidien. Mais sa qualité de vie a connu une formidable amélioration lorsqu’elle s’est fait implanter un SNV. Aujourd’hui, sa mémoire fonctionne mieux et elle déborde d’énergie.
Texte : Diederik Vandendriessche
Pourriez-vous décrire comment la maladie se manifestait autrefois dans votre vie ?
« Au moment du diagnostic, j’ai d’abord subi les effets indésirables des médicaments que je devais prendre. Parmi ceux-ci, la prise de poids était le plus marquant. Je présente une forme d’épilepsie qui provoque des crises dans toute ma boîte crânienne. La cause en est inconnue et actuellement impossible à traiter. Mes crises ont deux facettes : d’une part, j’ai tous les jours des absences, caractérisées par un mauvais fonctionnement de la mémoire et par un très faible niveau d’énergie. »
« D’autre part, j’ai des crises motrices qui entraînent une perte de mémoire de 24 heures et un déficit d’énergie qui dure certainement une semaine. Les absences semblent moins graves que les crises motrices, mais seulement en apparence, car elles créent un sentiment d’incertitude et d’insécurité. Mes automatismes étant perturbés, je risque d’oublier d’éteindre le gaz après avoir cuisiné ou de laisser la porte du garage ouverte en quittant la maison. »
« Avoir une épilepsie impossible à traiter, c’est vivre dans l’incertitude. Vous devez apprendre à vivre avec l’idée que chaque jour peut être le dernier. Je peux chuter et me briser la nuque ou tomber à l’eau… Mais cela ne m’a jamais empêchée de vivre. Au contraire ! »
Vous n’êtes pas du genre à vous cacher dans un coin pour pleurer sur votre sort. Vous tenez même un blog sur votre maladie.
« Je parle très ouvertement de mon épilepsie. Tout le monde sait que je suis épileptique. C’est important pour moi, car cela me rassure. J’ai ainsi l’assurance que les personnes qui me sont chères savent ce qu’elles doivent faire. À mes yeux, il est par ailleurs très important de combattre les préjugés sur la maladie. L’épilepsie n’est ni dégoûtante, ni contagieuse, ni effrayante. Elle existe. Point. »
À un moment donné, vous avez décidé de vous faire implanter un SNV, un stimulateur du nerf vague.
« C’est un médecin de l’UZ Gent qui m’a expliqué que je pouvais bénéficier d’une opération dans le cadre d’une thérapie SNV. Tous les examens étaient bons : si je le souhaitais, je pouvais choisir cette option. Il est important de préciser qu’aucune date limite ne m’a été imposée. »
Je conseille à tous les patients épileptiques d’envisager un SNV mais c’est un choix qui n’appartient qu’à eux.
« À l’époque, le neurologue m’a d’emblée fourni de nombreuses informations sur le SNV : l’action du stimulateur, les effets indésirables, les résultats… Mais je n’étais pas encore prête. L’implantation du dispositif signifiait en effet que je ne pourrais plus être traitée grâce à des médicaments. »
Le SNV a-t-il changé votre vie ?
« Je n’ai plus jamais le hoquet. Il faut savoir qu’avant, j’avais le hoquet au moins 3 fois par semaine. Heureusement, c’est du passé. Il semble que j’aie beaucoup moins d’absences, mais les médecins ne pourront pas se prononcer avec certitude sur le sujet avant l’année prochaine. »
« Quoi qu’il en soit, j’ai plus d’énergie qu’auparavant et je suis beaucoup plus vive d’esprit puisque ma mémoire s’est nettement améliorée. Bien sûr, il y a aussi des côtés négatifs, comme l’enrouement et une plus grande sensibilité aux stimuli, mais je conseille à tous les patients épileptiques d’envisager un SNV. Il est toutefois essentiel que ce choix soit délibéré et entièrement assumé. »