En Belgique, 60 à 100.000 personnes sont concernées par les maladies rares. Pour Yvan Lattenist, président de Rare Disorders Belgium, l’essentiel est ailleurs.
La problématique des maladies rares est souvent abordée par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en matière de santé publique. C’est certes important, mais loin d’être suffisant pour aider ces patients et leurs proches dont la vie est marquée par la souffrance et l’isolement.
Des patients démunis
Trop souvent, les patients ou leurs proches ne savent pas où s’adresser, à qui confier leurs préoccupations, parfois profondes, voire intimes. Très souvent aussi, ils n’osent pas exposer leurs difficultés et briser la solitude dans laquelle ils s’enferment, convaincus qu’ils resteront toujours incompris.
Trop souvent, les patients ou leurs proches ne savent pas où s’adresser, à qui confier leurs préoccupations, parfois profondes.
II est évident que le premier souci auquel il faut répondre pour aider ces patients est de les amener à se manifester pour qu’ils se fassent connaître : c’est la condition « sine qua non » pour pouvoir leur apporter le soutien dont ils ont besoin. Pour faciliter ce premier pas et motiver les personnes concernées à faire la démarche initiale l’association RDB a créé, avec le soutien de la Région Wallonne, un numéro d’appel : le 0800-9 28 02.
En formant gratuitement cette « Ligne Maladies Rares », vous entrerez en contact, pour vous-même ou pour un proche, avec une infirmière en santé communautaire spécialisée dans le domaine des maladies rares.
Trouver le soutien
Des moyens sont disponibles et ne demandent qu’à être mis à votre service. Des contacts avec de nombreux patients existent déjà et permettent d’organiser des échanges de manière précise, en toute confidentialité, avec des pairs qui n’attendent souvent eux aussi qu’à sortir de leur isolement : trouver une personne avec qui discuter de sa condition et partager les préoccupations induites par la maladie apporte déjà un grand soulagement.