L’annonce d’une maladie ou d’un handicap est un choc, pour le malade et mais également pour ses proches. Le besoin de soutien est grand. La vision de Fabrizio Cantelli Directeur de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS).
Des questions arrivent très vite. Et ma vie alors ? Mon emploi ? Mes projets ? Et mes passions ? Vivre avec un souci de santé ne doit empêcher personne de travailler dans des conditions optimales, ni de poursuivre ses engagements citoyens, préparer les repas ou encore se promener. Tout reste possible moyennant certains aménagements.
Un savoir d’expérience
L’interaction avec les acteurs de la santé est décisive pour favoriser une relation de coopération et une écoute mutuelle. La LUSS collabore depuis plusieurs années avec une variété d’hôpitaux en Belgique francophone. L’objectif est que les patients disposent d’une information de qualité, que les droits du patient soient mis en pratique dans la réalité et que les collaborations avec les soins à domicile, le médecin généraliste et le pharmacien soient efficaces.
Pouvoir vivre une vie digne avec une maladie chronique ou rare demande un système de santé accessible et de qualité pour tous
Même avec le temps, on ne s’habitue pas. On vit avec sa maladie. Faire attention à son traitement, rester constamment vigilant, ne pas relâcher l’attention sur sa maladie. Parfois avec ce sentiment d’en avoir assez de ce compagnon et de devoir vivre avec, malgré tout. Et l’envie de ne pas être réduit à sa maladie. Une telle expérience en tant que patient est riche de leçons, et les associations transmettent de plus en plus ce savoir d’expérience vers les professionnels de la santé et vers les futurs professionnels de la santé.
Un contexte favorable aux droits du patient
En un mot, pouvoir vivre une vie digne avec une maladie chronique demande un système de santé accessible et de qualité pour tous. Loin des discriminations encore présentes, des factures souvent élevées et de toute forme de sur-responsabilisation des patients. La maladie appauvrit souvent les personnes, les isole en plus de creuser encore les inégalités. Il ne s’agit pas de baisser les bras. La LUSS, avec les associations de patients, continuera à agir pour une approche ouverte, globale et solidaire de la santé, en partant de l’expérience même des patients.