Répondre aux demandes des personnes atteintes d’une maladie rare, les soutenir et les informer : c’est la mission de RaDiOrg, l’association belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Explications de Jonathan Ventura, coordinateur de projets chez RaDiOrg.
Texte : Maria-Laetitia Mattern
« Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. En Belgique, environ 50 000 personnes sont concernées. RaDiOrg a pour but d’améliorer leur qualité de vie par une prise en charge adaptée que ce soit au niveau de la qualité des soins ou du diagnostic, qui constituent les des besoins communs à tous ces patients. Il existe des leviers pour y parvenir : la formation, la sensibilisation des médecins généralistes, une meilleure prévention et des innovations dans le domaine du diagnostic telles que l’utilisation de l’intelligence artificielle. »
« Notre action est non médicale et s’exerce en première ligne : quiconque le souhaite peut nous contacter, nous captons toutes les demandes et relayons ensuite l’information à la bonne personne ou au bon organisme afin que les patients reçoivent la réponse adaptée. Nous travaillons main dans la main avec les organisations de patients et veillons aussi à créer une communauté autour des personnes atteintes de maladies tellement rares qu’elles s’en trouvent isolées. Nous faisons en sorte que ces personnes aient accès à toutes les informations nécessaires pour être davantage actrices de leur prise en charge. »