Vitiligo : pas contagieux, mais à surveiller en été

De par son aspect visible, cette maladie de la peau peut causer un impact psychologique, y compris en période estivale. Mais un traitement prometteur est disponible. Comme l’explique la Pr. Véronique del Marmol, Directrice du service interhospitalier de dermatologie de l’H.U.B, «  le vitiligo est une maladie chronique de la peau se manifestant par des taches blanches liées à la disparition des mélanocytes qui assurent la pigmentation. C’est une maladie auto-immune, dont la prévalence est d’environ 1% de la population. »

Professeure Véronique del Marmol

DIRECTRICE DU SERVICE INTERHOSPITALIER DE DERMATOLOGIE DE L’H.U.B

Même si elle n’est absolument pas contagieuse, cette maladie entraîne souvent des conséquences psychologiques chez les patients, de par son aspect extérieur  : «  Le vitiligo affecte la qualité de vie des patients, surtout pour les plus jeunes, où l’apparence physique peut prendre une importance plus grande dans le rapport aux autres. C’est d’autant plus le cas pour des personnes à la peau plus mate, où il arrive même dans certains pays (comme en Inde) qu’elles se retrouvent exclues de la société », souligne la Pr. del Marmol.

C’est une maladie auto-immune, dont la prévalence est d’environ 1% de la population.

Par ailleurs, la période estivale peut s’avérer plus complexe, surtout pour les peaux plus claires, car même si le soleil peut stimuler la repigmentation, il faut veiller à bien protéger les zones dépigmentées des coups de soleil.

Bonne nouvelle néanmoins  : un nouveau traitement remboursable est désormais accessible en Belgique depuis l’an dernier. Les conditions de remboursement sont les suivantes : être âgé de 12 ans minimum, avoir un vitiligo touchant le visage et avoir testé pendant 6 mois minimum d’autres traitements, sans résultat positif. De plus, le traitement doit être prescrit sur avis universitaire et délivré par une pharmacie hospitalière. « Son action très spécifique parvient à cibler les mécanismes concernés par la maladie. Son efficacité est démontrée et généralement bien tolérée par les patients  », se réjouit la Pr. del Marmol.

Cet article a été rendu financièrement possible grâce au soutien d’Incyte. Son contenu a été élaboré de manière indépendante et reflète les opinions et les expériences des personnes consultées.
BE/VI/NP/26/0009

European Vitiligo White Paper, VIPOC

Témoignage – Un vie avec le vitiligo

Florian est danseur et artiste. Il nous parle de son vécu en tant que personne atteinte du vitiligo depuis ses 14 ans.

« J’ai 30 ans aujourd’hui, et si j’expose ces plaques blanches avec beaucoup de fierté, il n’en a pas toujours été ainsi. Mon vitiligo s’est déclaré suite à un stress post traumatique et serait issu d’une mutation génétique venant du gène causant le psoriasis, du côté de ma maman. La maladie s’est développée sur mon visage et le bas de mon dos. À l’âge ingrat qu’est l’adolescence, chaque marque de différence  peut être sujette à un rejet. J’ai passé la majeure partie de cette période de vie à me cacher du regard des autres, à haïr cette maladie et tout ce qu’elle impliquait. Le soleil, compagnon de vacances, était devenu un ennemi dont je devais me protéger pour éviter de graves brûlures. À la piscine ou à la mer, le chlore et le sel attaquaient ma peau. Enfermement social, disparition des petits plaisirs de l’existence… : c’est tout un monde qui s’écroulait pour moi.

Vers mes 18 ans, un déclic s’est produit grâce au cours de danse auquel j’étais inscrit. Une professeure m’a dit : « Tu as beaucoup de chose à dire en dansant et tu le fais avec justesse. Mais malgré tout ce talent, il y a encore une chose au fond de toi qui te retient. Tu ne seras jamais vraiment toi-même nulle part, ni sur scène, ni dans la vie, ni même avec les autres, tant que tu ne t’accepteras pas tel que tu es. Là… tout changera pour toi! » Et elle avait tellement raison… 

À force de temps et de courage, j’ai transformé le boulet formé par  les critiques, les remarques et les regards, pour faire de ma spécificité une force. Je suis un tableau dont mon corps est la toile et ces marques sont la peinture. Depuis lors, je lutte activement contre le body shaming, pour l’acceptation de soi et le body positivisme. Chaque être, peu importe ses spécificités physiques, est beau à sa manière ! 

Paradoxalement, un nouveau défi est apparu récemment, preuve que les tendances peuvent s’inverser, mais pas toujours en bien : une certaine fétichisation de la maladie, qui tend à souligner l’esthétisme de nos plaques, comme si nous étions devenus des phénomènes de mode, tout en ignorant les aspects négatifs du vitiligo.

Pour ne plus être invisibilisés ni confrontés à de l’ignorance, la meilleure approche est de mieux informer le grand public sur notre maladie, afin qu’à l’avenir on nous accoste pour notre beauté, tout en étant conscient de tout ce que le vitiligo implique. »