La plupart des personnes atteintes de muco n’ont pas l’air malades au premier abord. Du coup, elles sont souvent confrontées à des commentaires désagréables ou à des préjugés. Sue Braun, psychologue et psychothérapeute au Centre Muco de l’UZ Brussel, aide les personnes atteintes de mucoviscidose qui sont confrontées à ce genre de réactions négatives. « Être différent, c’est toujours difficile. »
Sue Braun
Psychologue et psychothérapeute au Centre Muco de l’UZ Brussel
Vivre avec une maladie invisible comme la mucoviscidose représente un véritable défi. Si on est moins susceptible d’être étiqueté comme malade, il est parfois frustrant de devoir expliquer ce qu’est la muco pour la millième fois. Et c’est blessant pour les personnes atteintes de muco d’être constamment confrontées à des commentaires du genre « Tu as l’air en forme, la muco, ça ne peut pas être aussi grave que ça ». On voit bien qu’ils ne savent pas ce que c’est d’avoir la muco.
L’invisibilité de la muco est-elle à l’origine d’une plus grande incompréhension ?
Il est dans la nature de l’homme de juger rapidement. Si nous ne remarquons rien de particulier, nous supposons que l’autre est semblable à nous. La plupart des gens ignorent ce qu’implique le traitement de la muco et ses conséquences. S’ils en étaient plus conscients, ils feraient preuve de plus de compréhension. C’est pour ça que sensibiliser le grand public à la maladie est tellement important.
Quelles sont les réactions auxquelles les personnes atteintes de muco sont souvent confrontées ?
Il y a différents types de réactions. Parfois de l’indignation si une personne atteinte de muco ne respecte pas un délai au travail ou à l’école. Parfois de l’impatience si elle ne marche pas assez vite lors d’une sortie en groupe. Heureusement, je relève aussi des réactions bienveillantes. Mais ce qui est difficile, c’est que la muco n’a pas de date de péremption. Cette maladie chronique nécessite bienveillance et compréhension tout au long de la vie. Et il est difficile d’accorder une telle attention en permanence.
Comme le handicap ne se voit pas, la plupart des gens se disent que ce ne doit pas être aussi grave que ça.
La muco définit-elle l’identité d’une personne ?
Au sein du Centre Muco, je rencontre de nombreuses personnes dotées d’une immense résilience. Elles sont tolérantes, persévérantes et optimistes. Elles pratiquent du sport, étudient et travaillent, malgré leur maladie. Être atteint d’une maladie exerce sans nul doute une influence et un impact sur leur existence, mais cela ne doit pas être un facteur déterminant. Les patients ne sont pas « que » des patients.
