Sciensano a rassemblé des données de santé pseudonymisées afin de mieux comprendre les maladies rares, au bénéfice de la recherche et des patients. Katrien Van Der Kelen et Marjan Cosyns du département de l’étude des soins de santé chez Sciensano, expliquent l’intérêt de cette démarche.
Qu’est-ce qu’un registre de données?
Katrien Van Der Kelen : «Sciensano organise la collecte de données concernant diverses maladies. Pour ce faire, nous rassemblons des variables de base auprès d’hôpitaux, de centres génétiques et de centres de référence. Ces registres de données uniformes et standardisés nous permettent de réaliser des analyses. Le Registre central des maladies rares nous offre par exemple une meilleure vue sur le nombre de patients qui ont reçu un diagnostic de maladie rare, ou qui en sont potentiellement atteints, en Belgique.»
Marjan Cosyns : « Nous gérons également des registres de maladies spécifiques qui regroupent un nombre impressionnant de données, comme le Registre belge de la mucoviscidose par exemple.»
Pourquoi ces registres sont-ils si importants?
M. C. : « Ils nous permettent de mettre au jour le nombre de personnes diagnostiquées (prévalence) et le nombre de nouveaux cas (incidence) pour une maladie donnée, mais aussi de suivre l’évolution d’une maladie chez des patients, qu’ils soient sous traitement ou non. Dès lors, les centres spécialisés peuvent comparer leurs données aux nôtres, ce qui améliore la qualité de soin. »
K. V. D. K. : «Les informations reprises dans nos registres sont également utilisées dans le cadre de l’élaboration de politiques de soins de santé. Il est aussi plus aisé de déterminer quels patients peuvent être contactés pour des études cliniques (pour étudier un nouveau traitement, par exemple). Les données peuvent enfin être transmises aux entreprises pharmaceutiques dans le cadre des dossiers de remboursement.»
Que se passe-t-il si trop peu de données sont disponibles pour une maladie rare ?
K. V. D. K: «C’est là toute l’importance de faire le lien avec les données européennes. De larges réseaux européens de référence (ERN) ont été mis sur pied. Outre cette base de données internationale, des réseaux virtuels ont également été créés afin que les médecins traitants puissent trouver l’expert le plus approprié en Belgique pour chaque maladie.
Cet article a été rédigé en collaboration avec l’INAMI
