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Témoignage

« Je suis convaincue que même avec une stomie on peut vivre comme tout le monde »

Hilde Bleyenbergh a parcouru 1 370 km à vélo en vingt jours.
En collaboration avec
Hilde Bleyenbergh a parcouru 1 370 km à vélo en vingt jours.
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À l’été 2018, Hilde Bleyenbergh est partie à vélo de son village flamand Kapellen, près d’Anvers. Avec 17 kilos de bagages… et une stomie. Son objectif : arriver au siège social de Coloplast  près de Copenhague.

Les yeux de Hilde brillent lorsqu’elle évoque ses périples à vélo. « C’était un voyage merveilleux. Pourquoi me suis-je lancé ce défi ? En 2017, j’ai eu cinquante ans et j’ai beaucoup réfléchi à ma vie. J’ai réalisé que mon opération de stomie avait marqué un tournant dans mon demi-siècle. »

Maladie de Crohn

En 1993, Hilde Bleyenbergh a été opérée car elle souffrait de la maladie de Crohn. Depuis, elle a une iléostomie, un passage artificiel sur l’intestin grêle qui permet d’évacuer les selles. Hilde se souvient : « Ma deuxième vie a commencé à ce moment-là. J’étais souvent malade quand j’étais jeune. Vivre avec la maladie de Crohn n’était pas toujours facile et cette opération a été une bénédiction pour moi. Après l’intervention, j’avais plus d’énergie et plus de possibilités. Je pouvais à nouveau mener une vie normale. 25 ans plus tard, j’ai voulu fêter cette étape importante de ma vie, avec quelque chose que je n’avais jamais fait auparavant : un long voyage à vélo en solitaire. »

Voyage jusqu’au siège de Coloplast

Hilde songeait à une telle aventure depuis déjà plusieurs années. Mais il y a eu le travail, puis les enfants. Le vingt-cinquième anniversaire de la création de sa stomie et un reportage sur la Véloroute de la mer du Nord ont finalement donné à Hilde l’impulsion dont elle avait besoin. « Par hasard, j’ai lu que le siège social de Coloplast était près de Copenhague au Danemark. J’utilise les produits pour stomie de Coloplast depuis 25 ans. J’ai donc pensé que ce serait très symbolique de rejoindre à vélo la capitale danoise. J’ai alors tenté ma chance et j’ai demandé par e-mail au PDG si je pouvais visiter Coloplast. »

Par tous les temps

Le 18 août 2018, Hilde donne le premier coup de pédale de son voyage pour le Danemark. Elle empile 17 kilos de bagages sur son vélo : une tente, un sac de couchage, un réchaud, des vêtements de cyclisme… Vingt jours et une foule d’expériences plus tard, elle arrive dans la capitale danoise.

Vivre avec la maladie de Crohn n’était pas toujours facile et la stomie a été une bénédiction pour moi.

« J’ai parcouru au total 1 370 km à vélo : un vrai défi. J’ai longé la côte néerlandaise et traversé l’Allemagne. La mer, les dunes, les vastes prairies, les forêts à perte de vue : j’ai tout vu. Au soleil, dans la bruine et parfois sous les averses. Mais ça en valait toujours la peine ! »

Interrogée sur le plus beau souvenir de son voyage à vélo, Hilde peut difficilement répondre : « Tout le voyage a été fantastique, particulièrement les rencontres. Les gens entament plus facilement une conversation lorsque vous voyagez seule. Vous partagez alors vos histoires de la journée. Il m’est également arrivé d’expliquer la motivation de mon voyage. Cela a souvent suscité de belles et chaleureuses réactions. »

Voyager avec une stomie

Certains patients stomisés redoutent de faire un effort sportif ou de voyager. Selon Hilde, il n’y a rien à craindre. « Je crois qu’en tant que personne stomisée, vous pouvez faire les même choses que les autres. Tout le monde doit aller aux toilettes. Nous aussi. Dans les campings où j’ai passé la nuit, il y avait toujours des sanitaires. Quand il pleuvait, je dormais généralement dans une chambre. Cela ne me posait pas de problème de « faire dans la nature » si nécessaire. Si vous planifiez un peu vos visites aux toilettes, un tel voyage à vélo n’est pas compliqué. Je n’ai jamais vraiment ressenti ma stomie comme un obstacle. Parfois, des accidents arrivent. Mais c’est généralement de ma faute et tout est résolu rapidement. »

En tant que personne stomisée, vous pouvez faire les même choses que les autres. Tout le monde doit aller aux toilettes !

Objectif atteint

Et enfin, vingt jours de voyages plus tard… Copenhague et Coloplast à Humlebaek ! Le mari de Hilde était là pour la féliciter. Chez Coloplast, Hilde a été accueillie par une réception et un aperçu exclusif des coulisses. « Ça a été la cerise sur le gâteau. Tout le monde me traitait comme si j’avais gagné le Tour de France. J’étais une vraie héroïne. Nous avons reçu de nombreuses informations et avons pu parler à plusieurs collaborateurs. Après cette journée remplie d’émotions, nous étions prêts à passer un agréable week-end dans la ville. »

Se faire confiance

Avec sa randonnée à vélo, Hilde a voulu marquer ses 25 ans avec une stomie. Les soins des stomies ont énormément évolué au cours de cette période. Également pour elle ? « Je suppose que oui. Mais je ne m’en tracasse pas plus que ça. Après mon opération, j’ai dû trouver mon chemin très rapidement. J’ai l’impression que, maintenant, les gens deviennent parfois un peu trop dépendants des soins à domicile. »

« Et attendent trop longtemps pour redevenir indépendants. Heureusement, dans mon cas, j’ai la chance que la stomie fasse partie de ma guérison plutôt que d’une maladie. Tout de même, je suis d’avis qu’une stomie n’est pas la fin du monde et que cela vaut pour tous. Écoutez les bons conseils de personnes qui vous aident et prennent soin de vous. Mais surtout, ayez confiance en vous-même et faites comme bon vous semble. »

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